Моему сыну Саше уже 10 лет. У него ДЦП, спастический тетрапарез.
Врачи никогда не предлагали отказаться от ребёнка, но говорили, что диагноз очень серьёзный, ребёнок ничего в жизни сам не сделает. Я отказывалась это слушать и не хотела понимать их слова.
Первый год жизни сына я была в растерянности, почти в панике, не понимала, что делать, куда бежать, к кому обращаться, и самое главное — что будет дальше? Когда взяла себя в руки, стала находить других родителей детей с ДЦП через интернет. Стала читать и спрашивать, с чего начать, в каком направлении двигаться. Принятие диагноза пришло не сразу. Я видела, что у ребенка есть проблемы со здоровьем, постепенно стало очевидно, что легко не будет.
Это очень здорово, когда ты встречаешь людей с похожими проблемами. Общаясь с такими же родителями, я чувствовала, что они понимают меня с полуслова. У них всегда можно было спросить совета, кто где был, кто как лечился и так далее. Сейчас очень много родительских сообществ, там можно найти и поддержку, и новости узнать. Со многими родителями мы стали друзьями. Мне пришлось поработать над многими чувствами внутри себя: страх, злость, обида, ненависть, беспомощность, отчаяние… Это ежедневная работа над собой. Я и сама теперь поддерживаю мам и морально, а иногда советами.
Хотя 10 лет — это немалый путь, но я понимаю, что мы в самом начале. Есть результаты после реабилитаций, но жизнь ребёнка со спастической формой ДЦП — это постоянные занятия. Сын учится всему с помощью моих рук. Сидеть, ползать, стоять, вставать, есть, ходить: каждый этап — это сложный процесс обучения, мы постепенно продвигаемся вперёд. Самое важное для меня — научить сына быть самостоятельным. Реабилитация всегда энергозатратна. Обязательно нужен настрой на длинную дистанцию.
У меня достаточно сильный характер, и я люблю жизнь такой, какая она есть.
Что мне помогает? Вера в своего ребенка!!!! Я в него очень сильно верю. Верю, что у нас все получится! Как бы ни говорила и ни кричала, что я устала — руки не опущу!!! Только вперед, даже если есть преграды и недоброжелатели. Хороших людей больше. Учу Сашу быть счастливым с тем, что дано!!!!
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает
