Привет, мой дорогой друг. Ты ведь не против, что я к тебе на «ты»? У нас много общего, гораздо больше, чем даже у нас с нашими друзьями. Иногда даже мимолётный взгляд в реабилитационном центре даёт понимание и поддержку.
У меня пока мало опыта в особом родительстве, но я хочу тебе дать небольшой совет. Возможно, ты уже слышал это много раз, но от этого эти слова не станут легче.
Не вини себя. Что бы там ни было, есть здесь и сейчас, и никто кроме тебя не справится с этим. А ты сможешь. Да, будет трудно, но если грызть себя, то легче не станет.
Не верь никому. Странный совет? Да, но именно он спасёт тебя от опасных решений. Всегда нужно иметь 2, 3, а может и больше альтернативных мнений. Всегда помни, что жить с последствием твоих решений только вашей семье. (Это не значит, что не надо делать операции или что-то ещё, это просто значит, что если говорят: «операция, только операция», — надо перепроверить, так же как если говорят: «да всё у вас отлично», — лучше тоже перепроверить).
Доверяй проверенным. Кажется, что совет противоположен тому, что был выше? Нет, он просто продолжает его. Если ты всё проверил, решился на какой-то шаг, то дай время на то, чтобы пошёл результат. Не мечись, хоть это сложнее всего. Определи срок оценки результатов перед шагом, и оценивай только по прошествии этого времени. Тогда ты будешь уверен в том, что этот путь ты прошёл до конца.
Если кажется, что врач, реабилитолог, педагог — странный, возможно так и есть. Если ребёнок не хочет заниматься, возможно дело не в ребёнке. Может быть как не подходящая методика, так и просто не подходящий человек. Все мы разные, иногда кто-то просто тебя бесит. Наши дети такие же.
Обязательно заходи в профильные чаты, ищи семьи с похожими детьми, желательно старше, узнай, что им помогло, а что нет. Но не забывай, что даже если ребёнок такой же, он другой. Бери опыт семьи только с пониманием, что это один из путей.
Общайся с родителями особенных детей. Просто общайся, в тех же чатах, центрах, лично. В лучшем случае ты найдёшь преданных друзей и общение для ребёнка, где его примут и поймут, в худшем ты просто поймёшь, что не одинок, что все иногда срываются, не понимают как дальше. Поддержка будет колоссальной.
Хотелось бы написать про отдых, но я пока не знаю, что тут сказать. Мы сами в поиске. Потому что даже во время отдыха пока не удаётся расслабиться. Да, я чувствую вину за то, что отдыхаю. Да что там, я чувствую свою вину даже если пошла в магазин без ребёнка. Ты не один такой. Надеюсь, когда-нибудь это изменится.
Ну и напоследок хочу просто обнять тебя и пожелать найти свой путь.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает