Светлана (сын Тимофей, 3 года)

Привет, мой дорогой друг. Ты ведь не против, что я к тебе на «ты»? У нас много общего, гораздо больше, чем даже у нас с нашими друзьями. Иногда даже мимолётный взгляд в реабилитационном центре даёт понимание и поддержку.

У меня пока мало опыта в особом родительстве, но я хочу тебе дать небольшой совет. Возможно, ты уже слышал это много раз, но от этого эти слова не станут легче.

Не вини себя. Что бы там ни было, есть здесь и сейчас, и никто кроме тебя не справится с этим. А ты сможешь. Да, будет трудно, но если грызть себя, то легче не станет.

Не верь никому. Странный совет? Да, но именно он спасёт тебя от опасных решений. Всегда нужно иметь 2, 3, а может и больше альтернативных мнений. Всегда помни, что жить с последствием твоих решений только вашей семье. (Это не значит, что не надо делать операции или что-то ещё, это просто значит, что если говорят: «операция, только операция», — надо перепроверить, так же как если говорят: «да всё у вас отлично», — лучше тоже перепроверить).

Доверяй проверенным. Кажется, что совет противоположен тому, что был выше? Нет, он просто продолжает его. Если ты всё проверил, решился на какой-то шаг, то дай время на то, чтобы пошёл результат. Не мечись, хоть это сложнее всего. Определи срок оценки результатов перед шагом, и оценивай только по прошествии этого времени. Тогда ты будешь уверен в том, что этот путь ты прошёл до конца.

Если кажется, что врач, реабилитолог, педагог — странный, возможно так и есть. Если ребёнок не хочет заниматься, возможно дело не в ребёнке. Может быть как не подходящая методика, так и просто не подходящий человек. Все мы разные, иногда кто-то просто тебя бесит. Наши дети такие же.

Обязательно заходи в профильные чаты, ищи семьи с похожими детьми, желательно старше, узнай, что им помогло, а что нет. Но не забывай, что даже если ребёнок такой же, он другой. Бери опыт семьи только с пониманием, что это один из путей.

Общайся с родителями особенных детей. Просто общайся, в тех же чатах, центрах, лично. В лучшем случае ты найдёшь преданных друзей и общение для ребёнка, где его примут и поймут, в худшем ты просто поймёшь, что не одинок, что все иногда срываются, не понимают как дальше. Поддержка будет колоссальной.

Хотелось бы написать про отдых, но я пока не знаю, что тут сказать. Мы сами в поиске. Потому что даже во время отдыха пока не удаётся расслабиться. Да, я чувствую вину за то, что отдыхаю. Да что там, я чувствую свою вину даже если пошла в магазин без ребёнка. Ты не один такой. Надеюсь, когда-нибудь это изменится.

Ну и напоследок хочу просто обнять тебя и пожелать найти свой путь.

Светлана (сын Тимофей, 3 года)

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.