Письмо мамы:
У моего ребенка ДЦП в форме спастического тетрапареза, дубль-атетоза, задержка в развитии. Арес родился недоношенным. Только в возрасте 7 месяцев врач заметил , что ребенок отстает от сверстников, нам назначили обследования и практически сразу поставили диагноз ДЦП. До этого возраста почему-то врачи не обращали внимания на все тревожные признаки, успокаивали меня и уверяли, что страшного ничего нет.
Как только нам поставили диагноз ДЦП, мы начали лечить сына. Но от городских больниц и реабилитационных центров толку было мало. Я стала изучать специальную медицинскую литературу, освоила различные виды занятий с такими детьми и начала заниматься реабилитацией Ареса сама.
Воспитываю я сына одна, без мужа. Моя мама старается нам помогать, но она работает на заводе, зарплата маленькая. У двух моих сестер уже тоже есть дети, у них свои семьи, свои проблемы.
На данный момент Арес умеет уверенно садиться на четвереньки, сидит без поддержки какое-то время, ходит с поддержкой, мышцы и сухожилия у него хорошо растянуты, несмотря на тонус. Арес очень старается, никогда не капризничает даже если процедура неприятная или он устал. Все понимать и разговаривать сын стал с 3-х лет, выучил простые песенки, у него вообще хороший слух. Самая главная проблема у нас — это слабе мышцы. Врачи говорят, что ему нужны постоянные нагрузки, нужно тренироваться, ходить с поддержкой. Но мне уже очень тяжело с ним заниматься, т.к. он уже большой, взрослый мальчик и весит для меня прилично. А я при росте 180 см вешу всего 50 кг и физических сил мне уже не хватает.
Для того, чтобы Арес мог тренироваться сам, необходим динамический параподиум. Мы пробовали заменить его на ходунки, все-таки они стоят дешевле, да и по ИПР их можно получить бесплатно. Но сыну тяжело удерживать в них вертикальное положение туловища и он постоянно наклоняется вперед, а иногда даже падает. Арес очень лубит гулять на улице, но не хочет сидеть в коляске, а стремится постоянно двигаться, ходить. Каждый раз он просит меня идти с ним и помогать ему ходить, поддерживая его за подмышки. Но для меня это очень тяжело. Я не жалуюсь на свое здоровье, параподиум действительно очень эффективен при освоении навыков ходьбы. К тому же его можно использовать и как вертикализатор, что тоже очень важно.
На нашу пенсию особенно не разгуляешься, позволить себе мы ничего не можем. Все деньги уходят на питание, лекарства для Ареса, оплату курсов массажа и абонемента в бассейн.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает