Письмо мамы:
У моей дочери Насти тяжелое заболевание — ДЦП, двойная гемипаретическая форма, умеренно выраженные стойкие нарушения двигательной функции, сообщающаяся гидроцефалия в стадии субкомпенсации, замедленный темп речевого развития.
Беременность у меня была желанная, без осложнений, все анализы в норме, самочувствие тоже. Гинеколог говорила, что все нормально, только ребенок будет крупным. 1-го марта 2009 года в 17:05 родилась девочка, вес 3510, рост 52 см. Родилась и не задышала. Ребенка срочно отнесли в реанимацию. Минут через 10 спустился реаниматолог, сказал, что все в порядке, пока дошли до реанимации девочка закричала и начала дышать. Дочку решили перевести в обычную палату. Настю поместили в детскую палату под наблюдение врачей. Несмотря на то, что педиатру состояние Насти не нравилось, он все-таки решила сделать ей прививки. Согласия моего никто не спросил. Насте сделали обследования, взяли анализы, сказали, что все в норме. Когда я приходила в палату к дочке, я видела, что врачи постоянно ставили ей газоотводные трубки, давали эспумизан. Почему-то кормить ее грудным молоком мне не дали, врачи посчитали, что смесь будет лучше. Всего один раз за три дня мне дали подержать дочку.
Утром на 4 день Насте вдруг стало хуже: поднялась температура, дочка начала срыгивать зеленью, ее перевели в реанимацию, почистили кишечник, и в этот же день температура нормализовалась. Два дня Настю кормили через капельницу, т.к. боялись повторного подъема температуры.
Когда мы выписывались из роддома, в карте у дочки я увидела запись «инфекционный менингоэнцефалит». Когда Насте исполнилось 10 дней, ее перевели в отделение патологии новорожденных, где под наблюдением врачей она пробыла 24 дня. Каждый день ей делали обследования, брали анализы, ставили уколы, давали разные лекарства. Выписались из патологии новоррожденных мы с хорошими показателями, все было в пределах нормы. Целый месяц дома у нас все было просто прекрасно. Дочка начала переворачиваться на бочок, держать голову. Затем у ребенка началось вздутие живота, не прекращались колики, запоры, даже сходить в туалет «по-маленькому» дочка не могла без криков. Настя непрерывно плакала и днем, и ночью. В результате в возрасте 3-х месяцев мы снова оказались в больнице, теперь уже лечили дисбактериоз и воспаление мочевого пузыря. В 4 месяца Настенька перестала держать голову, мы сразу же побежали на консультацию к неврологу, который нам посоветовал делать массажи, заниматься ЛФК, назначил медикаментозное лечение и физ. процедуры. Дочка окрепла: снова стала держать голову, движения становились активнее. Но несмотря на эти маленькие достижения, разница в развитии между дочкой и ее ровесниками становилась все больше и больше. Настя сильно отставала.
В 7 месяцев нам поставили диагноз ДЦП, а в 10 месяцев сделали уточнение формы ДЦП — гемипаретическая форма.
В 11 месяцев врачи настояли на МРТ, которое провели под общим наркозом. После этого все стало только хуже: в развитии словно произошел откат, голова повисла, тонус в руках и ногах увеличился. И наша реабилитация началась с начала.
Мы постоянно проходим лечение в местных санаториях, центрах. Посещаем сеансы остеопатов, каждый месяц дома делаем курсы массажа и ЛФК. Сейчас Настя держит голову, переворачивается со спины на живот и обратно, сидит с поддержкой, не ползает, не ходит. Она очень эмоциональный ребенок, все понмиает, узнает близких.
Наша семья состоит из 3-х человек. Работает только папа, я же нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет, мне предприятие выплачивает очень скромное пособие. К сожалению, этих денег нам не хватает на полниценное лечение ребенка.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает