Исубилаев Хамурад

Исубилаев Хамурад

Письмо мамы:

Уважаемая Надежда Владимировна!

Меня зовут Исубилаева Гульпияс Нурмагомедовна, а моего сына — Исубилаев Хамурад Халидович. Хамурад родился в 2007 году в результате преждевременных стремительных родов (на 32 неделе). Сын весил 1800 грамм и был всего 40 см ростом. На 20-м году жизни Хамураду сделали операцию по удалению паховой грыжи под общим наркозом. После операции ребенок 4 дня лежал под аппаратом ИВЛ, не мог самостоятельно дышать. Это были самые страшные для нас дни. Когда Мурадик сам наконец задышал, и его отключили от аппарата ИВЛ, врачи констатировали кислородное голодание мозга. В дальнейшем ребенок развивался с отставанием в физическом и умственном развитии, постоянно находился под наблюдением невролога.

Интенсивное лечение мы начали, когда Хамураду исполнилось год и три месяца. Диагноз, который нам поставили врачи, звучал так: спастическая диплегия, задержка психоречевого развития.

Мы неоднократно проходили лечение в Детской психоневрологической больнице №18 г. Москвы. Когда Хамураду исполнилось 2 года и 3 месяца, нам удалось пройти курс лечения в Китае за счет благотворительного фонда Сулеймана Керимова. Малыш, конечно, тяжело перенес поездку и сам курс. Мы долго после нее восстанавливались, но через 6 месяцев стали проявляться первые результаты. Мышцы спины окрепли, Мурадик стал лучше сидеть без поддержки.

Мы не прекращаем хвататься за любую возможность помочь нашему ребенку. После возвращения из Китая мы повторно легли на реабилитацию в 18-ую психоневрологическую больницу, попали в ФГУ «ФБМСЭ». В сентябре 2011 года Хамураду сделали операцию (частичную двустороннюю ахиллотомию с выведением стоп из порочного положения с последующим гипсованием) на ножки, чтобы исправить патологическую установку нижних конечностей. Ребенок психологически тяжело проходил послеоперационный период. Тем не менее, прогресс у нас все равно наблюдается, поэтому я стараюсь постоянно возить Мурадика на лечение, с перерывами в 1-2 месяца.

В этом году в марте мы прошли курс в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» в г. Йошкар-Оле. Врачи дают благоприятные прогнозы, мы получили вызов на повторное лечение в феврале 2013 года. Мы вынуждены обратиться к вам с просьбой помочь оплатить лечение в этом центре. Наше материальное положение не дает нам возможности сделать это самостоятельно. Наша семья возлагает очень большие надежды на этот центр. Мурадик уже самостоятельно стоит 10-15 секунд, для нас это настоящая победа!

В семье нас четверо: я, муж, сын 2007 года рождения и дочь 2009 года рождения. Я вышла из декрета в декрет и в данный момент не имею дохода. Доход семьи складывается из зарплаты мужа 4300 руб. и пенсии по инвалидности Хамурада 8600 руб.

С уважением, Исубилаева Г.Н.

Оказанная помощь:

2013 год

  • Курс реабилитации в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» проф.Севастьянова В.В., г. Иошкар-Ола с 11.02.2013г.

Исубилаев Хамурад

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.