Качелаева Камилла

Письмо мамы:

Моему ребенку 6 лет. Очень много сил и денег потрачено на то, чтобы мой ребенок стал таким, какой он сейчас: жизнерадостный, хорошо развивающийся, способный преодолеть многие недуги. Но жизнь вымотала нас и морально, и материально. Сейчас мы подошли к такому рубежу, что не можем самостоятельно оплачивать столь необходимое для нас лечение и реабилитацию. Но я не могу и не имею права отказать в помощи моему малышу, поэтому я прошу: «Помогите!»
Вот наша история:
31 декабря 2005 г. от первой беременности у меня родилась дочь Качелаева Камилла Алексеевна. После рождения дочка сразу оказалась в реанимационном отделении с диагнозами: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС – II ст , синдром угнетения, задержка внутриутробного развития по гипотрофическому типу, гемолетическая болезнь новорожденного по АВО системе желтушная форма, реконвалесцент внутриутробной пневмании, врожденный порок сердца.

После выписки из роддома уже дома мы заметили помутнение зрачков. Обратились к офтальмологам и были направлены в УФ НИИ глазных болезней, где было проведено обследование в условиях углубленной премидикации и был поставлен диагноз ОИ – врожденная увеальная катаракта, ОД – частичная, OС – полная. Микрофтальм обоих глаз. Оперативное лечение катаракты в связи с врожденной патологией сердечно-сосудистой системы решено было отложить до достижения ребенком возраста 6 мес. Инвалидность впервые была установлена в марте 2006 года по зрению в главном бюро медико-социальной экспертизы по РБ филиал №30 г. Салават.
По нашей просьбе ребенка направили на консультацию в Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Именно здесь врачи заинтересовались причиной возникновения такой тяжелой патологии: правый и левый глаз – врожденная полная прогрессирующая катаракта. Нами был сдан анализ на антитела краснухи (мы уже подозревали внутриутробное заболевание краснухой). Диагноз подтвердился — обнаружили антитела Anti-Rub IgG 748.2 UI/ml при норме от 0-10. Учитывая высокий титр краснушных антител, высокий анестезиологический риск проведение хирургической операции было отложено до 6 мес. жизни после повторного иммунологического анализа. Так наш ребенок был вынужден до 6 мес. оставаться в полной слепоте.

В возрасте 6 месяцев дочке провели операцию, после которой зрение составило + 20. Два раза в год ребенок проходит лечение в НИИ глазных болезней. На сегодняшний день зрение чуть-чуть улучшилось, всего на две единицы: сейчас оно + 18.
У нас большие затраты на приобретение средств реабилитации: мягких контактных линз, растворов для их обработки; очков; сферопризматических очков. У нас очень сложные линзы для очков (очень большой диоптрий) в салонах оптики в наличии их не бывает, и по нашей заявке такие линзы заказывают из Москвы и Германии, а мы вынуждены дважды приезжать в Уфу (примерно 200 км) для заказа и получения их.
В 2011 году нами были приобретены мягкие контактные линзы за 3240 руб, растворы и приспособления для обработки линз – 830,25 руб., очки — 3800 руб. и сферопризматические очки – 13854 руб.

Ближе к трем месяцам жизни ребенка мы стали замечать, что Камилла не только ничего не видит, но и не реагирует ни на какие звуки. После консультации сурдолога РДКБ диагноз: Двухсторонний эксудативный средний отит, смешанная тугоухость. В сентябре 2006 г. врач Е. Е. Савельева (ООО «Меги» г. Уфа) поставила диагноз – двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, и рекомендовала биноуральное слухопротезирование. Мы поехали в Москву для проведения углубленного обследования слуха (КСВП и ОАЭ) для подбора индивидуальных слуховых аппаратов в ФГУ «НКЦ ОТОРИНОЛАРИНГОЛОГИИ РОСЗДРАВА». По данным обследования в октябре 2006 г. мы получили два слуховых аппарата MUSIC PRO SP бесплатно. С этого дня мы должны постоянно носить слуховые аппараты и заниматься с сурдопедагогом, которого у нас в городе Октябрьский не оказалось. Случайно нашли такого специалиста в соседнем городе Туймазы. Она работала в группе для слабослышащих детей д/с №12. В связи с тем, что ребенок еще в свои почти 2 года не ходил, не сидел, не ползал, не держал головку – мы не могли оставлять ребенка на целый день в детском саду, куда нас зачислили, поэтому привозили ее ежедневно на 2-3 часа на занятия. В марте 2009 г. наша группа была переведена в новый детский сад компенсирующего вида для детей инвалидов № 14 г. Туймазы. По сегодняшний день мы посещаем этот детский сад.

Ребенок никак не хотел носить эти слуховые аппараты, то и дело их вырывал и выбрасывал. Если ребенок не слышит – то не развивается и его речь. За полгода занятий, мы не могли добиться никаких результатов, она никак не реагировала на все наши усилия и усилия сурдопедагога. Мы узнали, что имеются более современные, улучшенные, многоканальные, цифровые слуховые аппараты, но их необходимо приобретать только за свой счет, через ФСС они не выдаются. И стоят они очень дорого – 57 000 руб. один аппарат. Купить самостоятельно мы их не могли, поэтому обратились в редакцию газеты «Комсомольская правда». 21 апреля 2008 года вышла статья «Хочу, чтобы моя дочь услышала слово «Мама»…». Благодаря помощи добрых людей нам удалось приобрести эти аппараты. Не осталось без внимания и наше обращение в ООО «Меги», которые предоставили нам 30% скидку на аппараты и один месяц бесплатных занятий у сурдопедагога (занятия необходимы были для подбора подходящих слуховых аппаратов). Правда, нам пришлось снять квартиру в г. Уфе на один месяц за 12000 руб.

Мы начали носить новые слуховые аппараты, и их Камилла уже не снимала, она как бы срослась с ними и не представляет свою жизнь без них. Тогда у нас начались первые результаты.

В июле 2012 г. выходит срок эксплуатации наших аппаратов (4 года). С ужасом осознаем, как купить новые? Часть стоимости аппаратов компенсируется государством (пока не знаю, как это делается), но сначала их нужно приобрести за наличный расчет по цене за два слуховых аппарата – 120 000 руб. В связи с тем, что ребенок постоянно растет и меняются размеры уха мы вынуждены каждые 3-4 мес. менять индивидуальные вкладыши. Приходится два раза ездить в Уфу – сначала заказать, а потом забрать и стоят они около 1800 руб. и плюс элементы питания 2 шт. на две недели по цене 45 р./шт.
В 2007 г. Камилле была предложена операция на ушки – кохлеарная имплантация. Мы стояли на очереди в Москве, в Уфе такие операции еще не делали. Но в связи с многочисленными неврологическими и кардиологическими патологиями в операции нам отказано неврологом детской больницы им. Спиранского г. Москва.

Лишь на 10 мес. жизни нам удалось добиться направление ребенка в Республиканский детский центр психоневрологии и эпилептологии на ул. Тихорецкой, где мы прошли семь курсов лечения с интервалом в 3-4 мес. Диагноз — множественные пороки развития: последствия раннего органического поражения ЦНС, последствия внутриутробной нейроинфекции (краснуха) — токсический синдром, амблиопия высокой степени, афакия, микрокорнеа, врожденный горизонтальный нистагм, частичная атрофия зрительного нерва, содружественное сходящееся косоглазие, нейросенсорная тугоухость IV ст., ВПС, миатонический синдром, задержка психо-моторного развития, грубая задержка психо-речевого развития, гипотрофия I ст., атонический дерматит, рахит 2 н/о течение, дефицитная анемия средней тяжести, дезбиоз кишечника, атонико-астотический синдром, имуннодеффицитное состояние, системное недоразвитие речи, расстройство адаптации с тревожным синдромом, плоскостопие.

У ребенка была грубая задержка развития. До двух лет она была прикована к постели, не ползала, не сидела, не ходила и даже не держала голову. Шаг за шагом, от лечения к лечению, черепашьим шагом мы карабкались, стараясь сначала выжить, а потом уже стать человечком. Первые 4 года поездка в Уфу 2-3 раза в неделю к различным специалистам, и частным и государственным. Сколько нервов, сколько денег!
Сегодня Камилла активно развивается, эмоционально реагирует на происходящее вокруг и вместе с нами продолжает борьбу за право жизни в столь суровом обществе. Замечательные результаты в приближении к заветной цели дает Самарский терапевтический комплекс «РЕАЦЕНТР». В 2011 г. мы прошли три курса лечения в этом центре. Вся суть в том, что лечиться в центре нужно через каждые 3-4 месяца, и учреждение является частным, все лечение платное! Мы всеми силами стараемся сделать все возможное для нее, но наши возможности иссякли, а уже 19 марта 2012 г. у нас новый курс лечения, на который потребуется около 45 000 руб.

Так устроен наш мир, что борьба за нормальную полноценную жизнь зачастую зависит от денежек, и ради этих денежек мне, матери ребенка – инвалида приходится работать день и ночь, при малейшей возможности брать подработки. Но и этого не хватает! За ребенком ухаживает моя мама, она получает пособие по уходу за ребенком — инвалидом – 1380 руб., мой папа – пенсионер, пенсия – 6500 руб., пенсия ребенка – 7300 руб, алименты не получаю, мой оклад 11500 руб., но нас спасают мои подработки в выходные дни, за них я получаю двойную зарплату.
Мои мама с папой каждый день возят ребенка в соседний город Туймазы в детский сад туда и обратно за свой счет.

Камилла очень любит праздники, 21 декабря мы стали участником Президентской елки Республики. Любит быть в центре внимания, любит петь, хоть и по причине своего недуга не может выговаривать слова, просто какие-то звуки поет по-своему, безумно хочет выступать, чтобы ей дарили цветы за ее выступления. Очень любит менять свои наряды, подражает и переодевается в различных героев телевидения. Хочет в школу. Наша мечта – пойти учиться в обычную школу. И чтобы приблизить эту заветную цель, нам очень нужна помощь добрых людей!

Оказанная помощь:

2012 год

• Курс лечения в СТК «Реацентр» с 19.03.2012 по 08.04.2012 года