Письмо мамы:
Здравствуйте. Я, Лисунова Светлана, мама ребёнка-инвалида Лисуновой Алёны, прошу оказать помощь в лечении и реабилитации моей дочки. Нашей любимой малышке Алене сейчас 3 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такого милого ангелочка? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить.
Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, второй нашей доченьки. На 29 неделе возникли проблемы,которые можно было решить при грамотном подходе врачей, но, к огромному сожалению, этого не случилось. Назад уже ничего не вернёшь, мы не можем изменить наше прошлое, но в наших руках построить новое светлое будущее. Теперь нужно двигаться только вперёд, выход есть даже в самых безвыходных ситуациях! У Алены следующие диагнозы: постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов. А ведь всего этого просто могло не произойти — это только лишь результат безграмотного ведения родов! Это не врождённое заболевание, не наследственное и не генетическое, а последствия тяжёлой травмы. Сейчас Алена не может жить без шунта – искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Ликвор – спинномозговая жидкость. Она жизненно необходима в человеческом организме, но когда нарушен ее отток, то избыточное скопление в полости черепа смертельно опасно, от давления ликвора без своевременного вмешательства голова в буквальном смысле расходится по швам. Шунтирование – на сегодняшний день наиболее успешный метод лечения гидроцефалии,но у него очень много осложнений. Поэтому мы всей семьей живём, «как на вулкане».
Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. После одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в «свободном плавании» . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, но по незнанию и из-за отсутствия денежных средств мы постоянно опаздывали, вследствие чего помощь оказывалась несвоевременно. Нет ничего более страшного чем видеть муки своего ребенка. Но моя хрупкая на вид малышка всеми своими силенками старалась и перебарывала эти препятствия, и, невзирая на все, она продолжает жить и расцветать, радовать своим хохотом всех, кто ее окружает!
Теперь Алене требуется активная реабилитация, чтобы восстановиться после всего перенесённого, потому что чем чаще и упорнее она будет проходить, тем выше успех. К сожалению, впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию.
Наши друзья по несчастью рассказали нам о Вас, Вы когда-то им очень помогли. Мы очень просим Вас, зная, что Вы не равнодушны не только к чужому горю, но и к чужой боли, оказать материальную помощь и поддержать Аленушку в этот тяжелейший период ее жизни. Надеемся на ваше сострадание и сердечность. Средства нужны срочно, т.к. нельзя упустить зыбкий период улучшения. Из-за наличия 2 инородных тел в голове (шунтов) у малышки высокий риск эпилепсии, при которой почти ничего делать нельзя. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования, и это требуется постоянно, а стоит немалых денег. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц, я, врач с двенадцатилетним стажем, вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение.
На сегодняшний день Алёнка умеет немало: она прекрасно разговаривает, интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта,пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость, и опять наши распустившиеся было крылья пообломались, но вот прошло время, боль, страхи и наркозы немного подзабылись и хочется опять подняться выше этих проблем и постараться жить и развиваться дальше.
Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, постоянно проходим реабилитацию, если позволяет состояние шунта.очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию, но почти всё это стоит огромных денег. У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера, умственно Алёнка полностью соответствует своему возрасту, но ребёнок находится в постоянном психологическом страхе, так все процедуры очень болезненные, постоянные стрессы, слёзы…Очень хочется использовать каждую возможность помочь ей ,нельзя терять драгоценное время — ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то, что с возрастом гораздо сложнее .
С уважением, Светлана Лисунова
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает