Широкова Анастасия

Письмо мамы:

Здравствуйте! Меня зовут Широкова Анна Анатольевна, я мама двоих маленьких детей — сына Ванечки и дочки Настеньки. Мы живем в г. Снежинск, Челябинской области.

Оказавшись в настоящее время в очень трудной жизненной ситуации, я вынуждена обратиться к Вам за помощью, ведь когда заболевает ребенок, время меняется, становятся неважными все дела. Всем сердцем надеюсь на то, что Вы сможете хоть немного помочь нам в лечении нашей маленькой доченьки Настеньки.

У нас на Южном Урале проводятся уникальные операции по переливанию крови младенцу, находящемуся в утробе матери. Такая процедура помогает выжить еще не родившемуся малышу во время резус-конфликтной беременности. После 5-ти подобных операций, на 34-й неделе беременности, с весом 2250 гр. появилась на свет наша доченька Настенька. Еще до рождения малышке были поставлены диагнозы: гемолитическая болезнь плода, асцит, кровоизлияние в левом полушарии.

Первые месяцы жизни мы каждый день боролись за ее жизнь. После рождения Насте было проведено еще 4 дополнительных операции по заменному переливанию крови. Почти до 4-х месяцев держались высокие цифры билирубина, каждый день мы с ужасом ждали результатов анализа. Когда наконец-то билирубин пришел в норму, мы стали замечать, что малышка не фиксирует взгляд на предметах, окружающих, не было даже светоощущения. После физиологического обследования зрительного нерва в Челябинской Детской Областной Клинической больнице, был поставлен страшный диагноз: полная атрофия зрительного нерва левого глаза, частичная атрофия зрительного нерва правого глаза.

Мнения врачей разделились. Были такие, которые ставили прогноз «полный, глубокий инвалид». Я благодарна Господу Богу, что рядом с нами оказались врачи, которые дали Насте шанс на выздоровление, которые стали бороться за нашу девочку, которые поддержали нас и не дали права отступать. С этого момента и по сегодняшний день мы, не переставая ни на минуту, стараемся делать все возможное и невозможное. Мы стали регулярно проходить курсы иглорефлексотерапии, непрерывных массажей, уколов, процедуры подводного плавания, съездили на обследование в г. Москву в крупнейший институт глазных болезней им. Гельмгольца (правда, там нам не дали ни одного шанса на выздоровление).

С первых минут жизни, Настюша наблюдается и непрерывно проходит лечение по месту жительства, в неврологическом отделении г.Челябинска (выписки на руках), клиниках городов Москвы, Уфы, Самары. Состоит на учете неврологов, окулистов, специалистов областного перинатального центра. С декабря 2009 года имеет статус «ребенок-инвалид».

На сегодняшний день имеется клинический диагноз: ДЦП, Гипокосически-ишемическое поражение ЦНМ, ВЖК 2ст, стадия регресса. Синдром глазодвигательных нарушений, атрофирование зрительного нерва, гиперкинетический синдром. Асимметричная субкомпенсированная смешанная гидроцефалия. Синдром вегето-висцеральных нарушений. Псевдобульбарный синдром. Задержка психомоторного и предречевого развития на 2 эпикризных срока.

В мае 2010 г., к нашему великому счастью, мы попали во Всероссийский глазной центр им. Э. Мулдашева, г. Уфа (Башкирия), где Насте было сделаны пять операций на глаза с интервалом в 5 месяцев, после чего у ребенка появилось слабое предметное зрение, появилась положительная динамика в моторном развитии (Настя только к году начала переворачиваться), а спустя 6 месяцев после первой операции она стала сидеть, вставать у опоры, ползать.

По мнению специалистов, у моей дочери наблюдается положительная динамика и есть все шансы быть здоровым полноценным ребенком, но для этого нужно непрерывное дорогостоящее лечение, а своих средств на продолжение лечения не хватает.

Всю свою маленькую жизнь Настенька проводит в различных клиниках и реабилитационных центрах. Сейчас Насте 3 годика, за это время мы уже прошли: 2 курса в реацентре г. Самара; 2 курса в Институте медицинских технологий г. Москва; Госпитализацию в РДКБ г. Москва; 5 курсов во Всероссийском центре глазной и пластической хирургии г. Уфа, им. Э. Мулдашева; Пятигорская клиника НИИ;Медицинский центр «Сакура» (китайская медицина) г. Челябинск, и т.д.

Лечение нам предстоит очень длительное и дорогостоящее, в настоящий момент мы бы хотели бы попасть в Клинику Козявкина, которая находится на Украине в г. Трускавец. Мы много читали про этот метод лечения, а также слышали много хороших отзывов. Там проводится широкий комплекс лечебных мероприятий: рефлексотерапия, лечебная гимнастика, система массажа, ритмическая гимнастика, механотерапия и апитерапия. Но своими силами оплатить курс мы не в состоянии.

Дорогостоящие процедуры требуют очень больших вложений, все возможные личные денежные средства за три с лишним года мы исчерпали. В июне (09.06.12) Настеньке исполнилось 3 года, в связи с чем мне пришлось уволиться с прежнего места работы. Трудоустроиться у меня нет возможности, т.к. всё время уходит на поездки по клиникам. Пенсия по инвалидности в среднем составляет 10 000 рублей, средний заработок мужа составляет 15-18 тыс. рублей (кроме того, муж выплачивает алименты ребёнку от первого брака). Каждый курс лечения примерно обходится в 120 000 рублей, Настюше необходимо 7-8 таких курсов в год (т.к. очень много диагнозов, лечение приходится чередовать).

Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку, ведь мы точно знаем, что мир не без добрых людей! Дай Бог Вам здоровья! Семья Широковых

Оказанная помощь:

2013 год

курс лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» проф. Севастьянова с 26.02.2013 г