Письмо мамы:
Добрый день! Обращается к Вам мама Шенгелия Артема. Моему сынишке 6 лет, у него диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Интеллект у Артема полностью сохранен, мальчик развит по возрасту. Он читает по слогам, пишет печатными буквами, любит собирать из конструктора Lego космические аппараты, хорошо разговаривает. Поражен у Артема в основном опорно-двигательный аппарат.
Диагноз Артему долго не могли поставить, подозревали генетические заболевания, туберозный склероз. Наконец, в 2 года сыну поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность.
Случай у нас нетипичный. Что стало причиной заболевания для меня, по крайней мере, не ясно. Где скрываются причины травмы — в перинатальном периоде или же во время рождения при проведении кесарева сечения? Я склоняюсь к тому, что все-таки врачи навредили, хотя теперь уже все равно не важно, где истоки проблемы, ведь все равно прихдится бороться с последствиями.
Артем родился переношенным на 1 неделю, это выяснилось только в роддоме. Мне делали экстренное кесарево сечение, т.к. родовая деятельность была слабой. Весил Артем 4350 гр, ростом был 57 см. По шкале Апгар врачи дали высокую оценку 8/9 баллов и, как положено, на пятый день выписали нас домой. Невропатолог из детской поликлиники записала в медицинской карточке: «Последствие перинатального поражения центральной нервной системы». На мой вопрос, что это значит и представляет ли это угрозу здоровью ребенка, врач только отмахнулась и заверила меня, что ребенок ослабленный, тонус в мышцах пониженный — такая проблема практически у всех малышей, родившихся с помощью кесарева сечения. Нам даже не назначили лечебный массаж. Я сама делала те упражнения, которым учат в комнате здорового ребенка. Время, конечно, было упущено!
До 6 месяцев Артем, как мне казалось, развивался нормально. Но позже, когда уже в работу должна была включаться нижняя половина туловища, началась задержка. Сидеть он смог с 8 месяцев, встал на ноги возле опоры в 1 год и 1 месяц, тогда же и пополз. Но все равно нам ставили только задержку физического развития. Да и я сама не замечала никаких отклонений в умственном развитии у сына — он был таким хорошеньким, упитанным и веселым малышом. Когда он сидел на приеме у невролога в поликлинике в 9 месяцев, смеялся и играл в «ладушки», врач в ответ моей маме — а у нее уже давно возникли опасения и она пришла на прием с вырезкой из журнала про симптомы ДЦП — говорил: «Не наговаривайте на ребенка, вы еще детей с ДЦП не видели!» Кстати, это московская детская поликлиника, мы тогда еще жили в Москве, а не в какой-то глуши. В 1 год и 3 месяца врач-невролог из поликлиники №18 все же констатировал, что все признаки указывают на легкую степень ДЦП. Но тут же обнадежил, что если лечить, к 3-м годам ребенок догонит сверстников. И мы начали лечиться: бесплатные больницы с ужасными условиями, как следствие, постоянные инфекционное болезни и ноль результатов.
К 2-м годам Артем ходил, держась за 1 руку, и делал несколько шагов самостоятельно. Но не догнали мы сверстников ни к 3, ни к 4, ни даже к 6 годам. Сейчас нам ставят среднюю степень тяжести ДЦП. Перебирая в уме прошлое, пытаюсь понять, что я недосмотрела, упустила? Слишком много полагалась на мнение врачей? Может быть зря соглашалась на все прививки, которые планово делали сыну наравне со здоровыми детьми? Опыта у меня не было тогда никакого, это был мой первый долгожданный ребенок.
Медленно, но все-таки идут у нас положительные результаты. Артем становится сильнее, выносливее. Может сам пройти небольшой расстояние, но с моей постоянной страховкой. Как только видит, что я отошла чуть дальше, сразу теряет равновесие, боится упасть. на ногах у него как будто тяжелые гири привязаны — спотыкается, часто падает, с трудом держит равновесие. Ходить самостоятельно так и осталось для нас мечтой.
Но я не могу смириться с тем, что это заболевание теперь с нами навсегда. Мы много занимаемся дома: силовые упражнения, беговая дорожка, тренируем равновесие. Я оставила свою любимую работу архитектора-дизайнера, т.к. быть рядом с сыном для меня сейчас самое главное. Ведь я его тренер ЛФК, учитель, помощник и друг. Да и не с кем его дома оставить, воспитываю ребенка одна. Но конечно, как бы мы ни старались дома, реабилитацию в специализированных центрах это не заменит.
Я уверена, что при систематической и грамотной реабилитации мы добьемся успеха, сможем самостоятельно ходить, а значит, Артем войдет в жизнь как полноценный человек и будет счастлив.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает