Шенгелия Артем

Шенгелия Артем

Оказанная помощь:

2011 год

  • Курс лечения в «Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями» с 14.02.2011 по 06.03.2011

Письмо мамы:

Добрый день! Обращается к Вам мама Шенгелия Артема. Моему сынишке 6 лет, у него диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Интеллект у Артема полностью сохранен, мальчик развит по возрасту. Он читает по слогам, пишет печатными буквами, любит собирать из конструктора Lego космические аппараты, хорошо разговаривает. Поражен у Артема в основном опорно-двигательный аппарат.

Диагноз Артему долго не могли поставить, подозревали генетические заболевания, туберозный склероз. Наконец, в 2 года сыну поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность.

Случай у нас нетипичный. Что стало причиной заболевания для меня, по крайней мере, не ясно. Где скрываются причины травмы — в перинатальном периоде или же во время рождения при проведении кесарева сечения? Я склоняюсь к тому, что все-таки врачи навредили, хотя теперь уже все равно не важно, где истоки проблемы, ведь все равно прихдится бороться с последствиями.

Артем родился переношенным на 1 неделю, это выяснилось только в роддоме. Мне делали экстренное кесарево сечение, т.к. родовая деятельность была слабой. Весил Артем 4350 гр, ростом был 57 см. По шкале Апгар врачи дали высокую оценку 8/9 баллов и, как положено, на пятый день выписали нас домой. Невропатолог из детской поликлиники записала в медицинской карточке: «Последствие перинатального поражения центральной нервной системы». На мой вопрос, что это значит и представляет ли это угрозу здоровью ребенка, врач только отмахнулась и заверила меня, что ребенок ослабленный, тонус в мышцах пониженный — такая проблема практически у всех малышей, родившихся с помощью кесарева сечения. Нам даже не назначили лечебный массаж. Я сама делала те упражнения, которым учат в комнате здорового ребенка. Время, конечно, было упущено!

До 6 месяцев Артем, как мне казалось, развивался нормально. Но позже, когда уже в работу должна была включаться нижняя половина туловища, началась задержка. Сидеть он смог с 8 месяцев, встал на ноги возле опоры в 1 год и 1 месяц, тогда же и пополз. Но все равно нам ставили только задержку физического развития. Да и я сама не замечала никаких отклонений в умственном развитии у сына — он был таким хорошеньким, упитанным и веселым малышом. Когда он сидел на приеме у невролога в поликлинике в 9 месяцев, смеялся и играл в «ладушки», врач в ответ моей маме — а у нее уже давно возникли опасения и она пришла на прием с вырезкой из журнала про симптомы ДЦП — говорил: «Не наговаривайте на ребенка, вы еще детей с ДЦП не видели!» Кстати, это московская детская поликлиника, мы тогда еще жили в Москве, а не в какой-то глуши. В 1 год и 3 месяца врач-невролог из поликлиники №18 все же констатировал, что все признаки указывают на легкую степень ДЦП. Но тут же обнадежил, что если лечить, к 3-м годам ребенок догонит сверстников. И мы начали лечиться: бесплатные больницы с ужасными условиями, как следствие, постоянные инфекционное болезни и ноль результатов.

К 2-м годам Артем ходил, держась за 1 руку, и делал несколько шагов самостоятельно. Но не догнали мы сверстников ни к 3, ни к 4, ни даже к 6 годам. Сейчас нам ставят среднюю степень тяжести ДЦП. Перебирая в уме прошлое, пытаюсь понять, что я недосмотрела, упустила? Слишком много полагалась на мнение врачей? Может быть зря соглашалась на все прививки, которые планово делали сыну наравне со здоровыми детьми? Опыта у меня не было тогда никакого, это был мой первый долгожданный ребенок.

Медленно, но все-таки идут у нас положительные результаты. Артем становится сильнее, выносливее. Может сам пройти небольшой расстояние, но с моей постоянной страховкой. Как только видит, что я отошла чуть дальше, сразу теряет равновесие, боится упасть. на ногах у него как будто тяжелые гири привязаны — спотыкается, часто падает, с трудом держит равновесие. Ходить самостоятельно так и осталось для нас мечтой.

Но я не могу смириться с тем, что это заболевание теперь с нами навсегда. Мы много занимаемся дома: силовые упражнения, беговая дорожка, тренируем равновесие. Я оставила свою любимую работу архитектора-дизайнера, т.к. быть рядом с сыном для меня сейчас самое главное. Ведь я его тренер ЛФК, учитель, помощник и друг. Да и не с кем его дома оставить, воспитываю ребенка одна. Но конечно, как бы мы ни старались дома, реабилитацию в специализированных центрах это не заменит.

Я уверена, что при систематической и грамотной реабилитации мы добьемся успеха, сможем самостоятельно ходить, а значит, Артем войдет в жизнь как полноценный человек и будет счастлив.

Шенгелия Артем

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.