6 вещей, которые не следует говорить родителям ребенка с ДЦП

Когда вы становитесь матерью, вы сталкиваетесь со странным феноменом, при котором люди чувствуют себя в праве свободно высказывать личное мнение обо всём, что касается вашего малыша – от того, как вы вызываете отрыжку и до типа обуви, которую вы покупаете. Для мам детей с ДЦП подобные советы и комментарии не только непрошеные, но часто они могут невольно ранить.

Вне зависимости от наших намерений, возможно, мы все в какой-то момент могли сболтнуть что-то оскорбительное для родителей ребенка с особыми потребностями. Такова повседневная реальность для родителей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). И хотя родители реагируют невероятно любезно и с улыбкой, это вовсе не означает, что подобные комментарии жалят их менее сильно.

Следующие ниже 6 стоп-фраз и вопросов  — это попытка помочь свести к минимуму случайные колкие моменты, которые лучше  избегать в разговоре с родителями ребенка с ДЦП.

1.    «Я бы и подумать не могла, глядя на него/нее»

Говоря так, может показаться, что вы обнадеживаете или утешаете маму ребенка с ДЦП, но на самом деле подобные слова приуменьшают значение ежедневных проблем, с которыми сталкиваются ребенок и его родители. Реальность такова, что вы не представляете, насколько велики усилия, которые прикладывают родители, чтобы достичь того или иного положительного состояния. Вполне вероятно, что успех включает в себя годы терапии, обследований, слез, улыбок, борьбы и усталости. Не сбрасывайте со счетов этот долгий и сложный путь одной лишь фразой.

2.    «Это наследственное?»

Многие факторы могут привести к ДЦП. Отдельные генетические заболевания родителей могут повлиять на развитие мозга, поэтому в некоторых случаях ДЦП имеет генетические причины. Но генетика – это только один из многих факторов. Так, если даже у вас возникнет такой простой вопрос, задумайтесь на минуту о его последствиях. Если мать действительно имеет гены, связанные с диагнозом их ребенка, вы увидите, что ваш вопрос может вызвать у нее чувство боли или даже вины. Если инвалидность ее ребенка не имеет ничего общего с генетикой, то вы по-прежнему подразумеваете, что кто-то виноват. И в том и в другом случае это некорректный вопрос.

3.    «Это заразно?»

Абсолютно нет. Церебральный паралич – это понятие, объединяющее группу двигательных расстройств, а не болезнь, и не может  передаваться от человека к человеку. Последнее, что хочет услышать родитель ребенка с ДЦП – это то, что вы боитесь это «подхватить».

4.    «Я бы никогда не смогла делать то, что вы делаете»

Вероятно, что большинство людей выражают комплимент родительским способностям мамы, у которой ребенок с ДЦП. Она супермама! Она удивительная! Но вы не знаете, как ей удается всё держать под контролем. В какой-то момент вам придется поставить себя на ее место, потому что ей может понадобиться ваша помощь. Истина в том, что она просто мама, как вы или другие мамы, разбита и подавлена время от времени. Это особенно актуально для мам детей с особыми потребностями. Должна ли она когда-нибудь найти в себе чувство беспомощности и потребность в вашей помощи? Тогда как подобный комментарий может дать ей ощущение, что дверь закрыта, что она осталась одна наедине со своими проблемами.

5.    «Я читала, что [……] может помочь»

Это сложный вопрос. Вы хотите помочь? Вы хотите хотя бы как-то облегчить заботы мамы ребенка с ДЦП? Слушая пустые советы из статьи, которую вы прочитали однажды, что, к примеру, употребление морковного сока при лечении ДЦП не приносит пользы, женщина понимает, что как мать, она проделала огромную работу. Она провела бесчисленные бессонные ночи, занимаясь самообразованием и изучением альтернативных методов лечения. Вероятно, она также работает с большой группой высококвалифицированных врачей, которые специализируются на ДЦП. Если бы была панацея от ДЦП, можно с большой вероятностью сказать, что раньше всех нас об этом узнала бы мама ребёнка с ДЦП.

6.    «Я сожалею»

Эти слова не имеют яркой негативной окраски. Родители детей с ДЦП ценят те чувства, которые вы пытаетесь вложить в эту фразу, но в тоже время они совсем не помешаны на том, чтобы слышать их постоянно по отношению к своему ребенку. Почему? Все просто: им не жаль. Да, ДЦП – это не то, что они хотели бы для своих детей. Но им не жаль – они благодарны за каждый момент жизни, проведенный вместе с их ребенком. Они празднуют каждую маленькую победу над диагнозом и принимают уникальность своих детей. Они воодушевляются успехами своих маленьких героев. Их успехи не дают им падать духом. И это не то, о чем можно сожалеть.

Что  вы можете сказать

Все эти «нельзя» могут нервировать и раздражать вас во время общения с мамой или папой ребенка с ДЦП. На самом деле разговаривать с родителями особых детей гораздо проще, чем вы думаете. Вспомните, что вы с удовольствием говорите о своем ребенке, и дайте возможность родителям детей с ДЦП делать то же самое. Вместо того, чтобы останавливаться на трудностях, с которыми они сталкиваются, или причинах вызвавших ДЦП, следует обратить внимание на позитивные моменты.

Начните ваш разговор с комплимента, например: «Какой он молодец!» или «У нее такая прекрасная улыбка!». Дайте маме или папе шанс похвастать своим ребенком, ведь так любят делать практически все родители.

Источник: allaboutcerebralpalsy.info