НОВОСТИ
24.08.2010

Благотворительный фонд «Добросердие» оплатил генетический анализ в МНИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий для Щербаковой Кристины

Кристина родилась в 2007 году. После первой вакцинации неожиданно возникли эпилептические судороги. Кристину госпитализировали в ОДКБ г. Екатеринбурга, где врачами был постален диагноз «Эпилепсия» и назначен препарат «Депакин». Но лекарство не помогало, поэтому к нему добавили более сильнодействующие «Топамакс». Приступы прекратились.
Кристюша постепенно начала развиваться — научилась переворачиваться, держать игрушки, «гулить». Но спустя месяц приступы вернулись с большей силой. Врачи увеличили дозу «Топамакса», но приступы стали только немного слабее. Ребенку становилось все хуже, увеличение доз препаратов слабо помогало, улучшений не наступало. Врачами был поставлен диагноз: туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, задержка ПМР.
Родители стали искать хорошего специалиста-эпилептолога. В МНИИ педиатрии ребенку был назначен новый препарат «Сабрил», который и позволил купировать приступы, и Кристина стала постепенно развиваться.

Но причины появления приступов ни один врач так обнаружить и не смог. Пока не будет выявлена причина невозможно разработать эффективный курс лечения. Врачи рекомендовали семье провести генетическое обследование, которое позволит понять, что является источником эпилептических приступов. Обследование это стоит около 50 тысяч рублей и своими силами семье не справиться.
Оксана, мама Кристины, не работает. Пенсии ребенка и зарплаты папы хватает только на скромную жизнь, оплату дорогостоящего «Сабрила», который приходится заказывать из-за границы. К тому же семья выплачивает автокредит и собрать сумму в 50 тысяч на оплату обследований они не в состоянии.

Благотворительный фонд "Добросердие" оплатил генетический анализ в МНИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий для Щербаковой Кристины

Благотворительный фонд "Добросердие" оплатил генетический анализ в МНИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий для Щербаковой Кристины

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.