История Данилы Понкратова
Ежедневно к нам в фонд обращается огромное количество родителей, чьи дети больны Детским церебральным параличом. Истории этих семей различны, единственное, что их объединяет — это стремление родителей побороть недуг и подарить своим детям возможность вести обычную, счастливую жизнь. Мы хотели бы рассказать вам историю замечательного мальчика Понкратова Данилы и его мамы Евгении. Это история маленьких и больших побед, достижений и разочарований, успехов и неудач, и конечно же, огромной веры в свои силы.
Пишет мама Данилы:
Мой сын, Данила Сергеевич Понкратов, и я — москвичи. Даниле 4 года, дата рождения 20 июня 2007 года. Диагноз — ДЦП, задержка психо-речевого развития, симптоматическая эпилепсия. Родился Данила до срока, на 32-33 неделе, в РД №17 САО Москвы. Врач, находившийся в палате, сказал мне, что все нормально, и вышел из палаты. Даниле перерезали пуповину, поднесли ко мне. Я уже тогда обратила внимание, хотя была в сильном шоковом состоянии, что ребенок имеет какой-то сероватый оттенок лица, но я и подумать не могла, что акушерки не заметили, что малыш перестал дышать. Моего ребенка спокойно унесли. Потом меня вывезли в коридор, где я пролежала до вечера, хотя после меня родили еще несколько женщин и их без каких-либо задержек отвозили в палаты. Когда меня наконец отвезли в мою палату, мне сказали, что ребенок под ИВЛ. Врач в реанимационном отделении сказал, что если бы ребенка принесли к нему чуть раньше, то, может быть, все было бы не так плохо. В результате УЗИ головного мозга моего малыша было установлено, что у него произошло кровоизлияние в мозг на фоне сильной гипоксии. Врачи в родовом отделении предположили, что это могло произойти во время беременности из-за преждевременного старения плаценты, которое у меня было, но я уверена, что кровоизлияние произошло у сына из-за длительной нехватки кислорода после родов. Потому что когда Данила родился, он плакал и двигался, а значит, дышал, и его мозг снабжался кислородом. Сын пробыл в тяжелейшем состоянии под ИВЛ 7 суток. Но я не стала никого винить, бегать по судам, потому что неврологи говорили, что нужно срочно заниматься ребенком.
Первый месяц жизни мой Данила провел в ДГКБ №13 САО Москвы, куда я и такие же мамочки, как я, приезжали каждое утро, сцеживали молоко и кормили своих детей, ухаживали за ними, носили на обследования, вымаливали у врачей правду и лелеяли надежду на выздоровление детей. Данила был одним из самых тяжелых, долгое время лежал под капельницей. Весь первый месяц жизни его удавалось кормить только через зонд, грудь он не брал и был настолько слаб, насколько можно это вообще представить. Маленький беззащитный комочек. Он даже не плакал, только подбородочек иногда дрожал. Я боялась его трогать, потому что не знала как, и он был таким хрупким и крошечным, что становилось страшно. Позже я очень жалела об этом, ведь было бы лучше, если бы я уже тогда тормошила его, дарила ему свое тепло, почаще носила на руках, ведь первый месяц очень важен. Он недополучал моей ласки.
Нас выписали, когда Данила начал брать сосочку и набрал вес до 2100 грамм. И вот я везла его на такси домой и все еще не могла поверить, что это мой ребенок — так быстро все произошло. Мне хотелось, чтобы он вернулся обратно ко мне, чтобы мы снова стали одним целым, чтобы я родила его в срок здоровым малышом. Ведь, может быть, если бы я легла на сохранение раньше или если бы я легла в другой роддом, все могло быть иначе. Первые два дня дома я не могла привыкнуть к тому, что теперь у меня есть сын, которому постоянно нужна моя забота. Через несколько дней, к моему изумлению, ребенок стал брать грудь. С этого момента он начал набирать вес и расти, и я очень скоро перестала всего бояться и поняла, что такое быть мамой.
И все, может быть, было бы не так плохо, если бы не расхождения в лечении у разных врачей и их непродуманные рекомендации. Еще в роддоме врач-реаниматолог мне говорил, что кровоизлияние не такое большое, что Данила будет развиваться и хотя гением и не станет, но сможет учиться. Но после выписки неврологи в один голос твердили, что ребенок очень тяжелый и нужно срочно заниматься его комплексной реабилитацией. Я послушалась врачей, мы начали колоть стимулирующие уколы «Кортексина», делать массаж, ЛФК, физиотерапию. И тогда на нас свалилось второе горе — у Данилы появилась эпиактивность, которая проявлялась в виде вздрагиваний, похожих на младенческие, но более частых. Тогда все те же врачи стали говорить, что нам больше никогда не нужно заниматься комплексной реабилитацией, потому что она стимулирует появление эпилепсии. Как же так, ведь они сами назначали нам все эти процедуры и препараты? И тогда мы легли в больницу, занимающуюся лечением эпилепсии, НПЦ помощи детям в Солнцево. Там мне сказали, что эпилепсия — это очень серьезно, и лечить ее нужно специальными лекарствами, иначе ребенок не может развиваться. Я поверила и стала давать препарат «Конвулекс», который нам прописали. Он убирает приступы, но при этом, как оказалось спустя время, здорово тормозит развитие нервной системы у детей. Но эпилептологи заверяли меня, что препарат ничего не тормозит, напротив, Даня скоро начнет развиваться.
Даня, конечно, развивался, но уж точно не благодаря «Конвулексу», а благодаря занятиям и массажу, который я теперь старалась аккуратно делать сама. Когда Дане было около года, он говорил «ма-ма», «ба-ба», подпевал «А-а-а-а» в песенке «А-а-а, крокодилы, бегемоты…» и делал еще много чего, что подтверждало его медленное, но развитие. Но после двух лет это постепенно ушло, и сейчас, когда Дане уже 4 года, я отменила злополучный «Конвулекс». Я очень жалею, что не сделала этого раньше, все боялась рисковать и верила эпилептологам. Решающую роль в моем выборе против «Конвулекса» сыграла статья знаменитого детского врача, исследователя, Гленна Домана. В ней он пишет, что долгое применение антиконвульсантов приводит к сильной задержке в развитии, что приступы не так страшны, как многим врачам кажется, т.к приступ — это нормальная реакция организма на нехватку кислорода, и организм должен самостоятельно справиться с ней, только в этом случае он будет развиваться. А антиконвульсанты притупляют это борьбу организма с нехваткой кислорода, угнетают работу ЦНС и тем самым еще больше усугубляют нехватку кислорода в организме.
Сейчас Данила ползает, поднимается на колени у опоры, не стоит пока самостоятельно и не может сам подняться, сидит на попе по-турецки несколько минут. У Дани сравнительно неплохо работают ручки, он может ими играть в свои любимые игрушки, листать книжки с твердыми картонными страничками, тянуться и хватать все, что интересно. С ногами у Данилы значительно хуже: спастическая диплегия, подвывихи тазобедренных суставов, которые сформировались на фоне высокого тонуса в области коленного, голеностопного и тазобедренного суставов. В интеллектуальном плане Данила развивается, но очень-очень медленно, и резкий неожиданный скачок вперед может через несколько дней обернуться полным провалом. Так, например, в мае 2011 года Данила очень любил показывать у плюшевого зайца нос, тыкал в него пальчиком. И, о чудо, начал при этом произносить «Но-но».
«Это осмысленное обозначение предмета!» — обрадовались я и наша дефектолог в развивающем центре «Надежда». Но через неделю все это ушло безвозвратно, как бы пессимистично это ни звучало. Он перестал говорить «но-но» и редко показывает носик у игрушек. Отчего раньше он активно хлопал в ладошки, а сейчас очень редко, как будто он перестает развиваться? Отчего перестает делать то, что раньше доставляло ему столько радости и удовольствия? А недавно врачи нам сказали, что у нас, может быть, еще и аутизм, потому что Данила все больше и больше уходит в себя.
Но так не должно быть! И мы не сдаемся. Мы лежали в ДГКБ №18, в Тушинской ДГКБ на методике Войта, потом делали ее дома, как и массаж, и ЛФК. Ездили на реабилитацию в Евпаторийский ЦДКС по путевке от СОБЕСа, посещали государственные амбулаторные центры развития в Москве («Лекотека», «Надежда»). Также мы ездили с Данилой по собственной инициативе в Санкт-Петербург в ортопедический институт Турнера и в Центр реабилитации им. Г.Н. Романова. Также мы много обследуемся, делали 2 раза МРТ, регулярно делаем видеоээгмониторинги, консультируемся у различных специалистов. Сейчас встали на очередь на курс лечения в новом московском центре в Тестильщиках, созданном по подобию «Пето» в Венгрии.
Честно признаюсь, за четыре года мы так и не нашли в столице невролога, который бы действительно заинтересовался нашей проблемой, вдумчиво и скурпулезно подошел бы к лечению, захотел бы реально помочь Даниле. А пока в основном мы слышим что-то вроде: «Ну, это типичный случай…», «А что вы хотите, ребенок-то тяжелый!», «По вам диссертацию писать можно, а вы хотите все и сразу!» Вот мы и бегаем туда-сюда, а все без особого толку… И результат положительный, как мне кажется, у нас идет в основном от занятий дома.
Когда мы с моим Данилой были в Евпатории, я общалась со многими мамами, и некоторые из них настоятельно советовали попробовать полечить Даню в ГУ «Реабилитационный центр…», находящемся в Белгородской области, я слышала от них положительные отзывы о лечении в этом центре. Но, как известно, лечение обходится сейчас очень дорого, поэтому я хочу попросить у Вас помощи.
Я в настоящее время не работаю, потому что Данила не ходит и не может обходиться без посторонней помощи во время передвижения, принятия пищи, туалета и др. Единственный вариант — интернат, но я, конечно же, не готова пойти на это. В интернате будет упущено драгоценное время, которое сейчас можно потратить на развитие ребенка, там он будет ограничен в движении, и за ним, конечно, будет не такой уход, как дома, кроме того, он будет недополучать внимания, что также не лучшим образом скажется на его развитии. У Данилы оформлена инвалидность. Я в разводе уже более двух лет, бывший муж платит небольшие алименты. Живем мы с моей мамой, пенсионеркой, ей 63 года. Муж не помогает в повседневных заботах о сыне, приезжает лишь изредка, раз в 2-3 месяца, когда я очень прошу помочь, когда этого не может сделать моя мама. Поэтому я и моя любимая мама — единственные люди, которые хотят и могут заботиться о Даниле.
Мама уже с трудом может поднять Данилу, потому что он весит 16 кг. Да и мне это уже не так легко, как раньше. Я со страхом смотрю в будущее, стала чаще отказываться от занятий в амбулаторных центрах, в которые нужно ездить несколько раз в неделю, потому что это очень тяжело физически. Но я не отчаиваюсь, стараюсь больше заниматься с сыном дома. Сейчас подыскиваем бассейн поближе к дому и собираемся ложиться на обследование и реабилитацию в ДКБ №18. Друзья и близкие подбадривают, говорят, что все будет хорошо, и я продолжаю в это верить, хотя надежды уже не такие радужные и светлые, как раньше.
Мы просим Вас помочь Даниле. Курс лечения в «Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями» стоит 40 тысяч рублей. Пройдя реабилитацию, Даня сможет сделать еще один небольшой шажок к своей заветной цели. А что может быть важнее в жизни, чем здоровье и счастье детей?
