НОВОСТИ
19.04.2011

Фонд «Добросердие» помогает детям с синдромом Дауна развивать свои творческие способности

Благотворительный фонд «Добросердие» помог общественной организации содействия защите прав и законных интересов граждан с Синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» приобрести необходимое оборудование и оплатить работу специалистов в рамках проекта «Цветы жизни». Фонд оплатил покупку телевизора, музыкального цента, домашнего кинотеатра, мебели для занятий (столы, стулья, стеллажи) и принадлежностей для рисования (бумага, ватманы, наборы пастели, гуашевые краски, кисти, детские фартуки, рамки для картин).

Региональная общественная организация «Время перемен» уже не первый год помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. В 2003 году группа родителей детей с синдромом Дауна, занимающихся на занятиях, проводимых благотворительной организацией «Даунсайд Ап», решила организовать проведение по выходным дням неформальных собраний с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией. Так сформировался родительский клуб, объединяющий на сегодняшний день более 70-ти семей. Со временем желание видеть детей с синдромом Дауна счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все обычные жизненные и общественные процессы, привело к решению о создании общественной организации «Время перемен».

Среди членов организации «Время перемен» есть люди разных специальностей, люди с разным образованием, с разным уровнем достатка, есть семьи с одним ребенком и многодетные. Всех их объединяет желание видеть своих детей счастливыми полноценными гражданами нашего общества. Основная цель организации — создать условия, при которых ребенок и взрослый с умственными, двигательными, психическими и эмоциональными проблемами смог бы жить в обществе, смог посильно учиться, работать, отдыхать.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. Синдром Дауна, как показал в 1959 году французский ученый Жером Лежен (Lejeune), — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Свое название это состояние получило по имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна (Down), впервые описавшего его признаки в 1866 году.

Тело человека состоит из миллионов клеток, каждая из которых обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы расположены парами — половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, вследствие чего в клетках оказывается по 47 хромосом. При этом у родителей, как правило, нормальный генотип.

Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются).

Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Осенью 2010 года Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с Синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен» открыла творческую студию «Цветы жизни». Современные исследования в области трансперсональной психологии и психотерапии подтверждают факт позитивного влияния музыки, рисования и живописи.

Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из людей, у человека с синдромом Дауна есть свои привычки и предпочтения, увлечения и интересы, есть свои особенности, сильные и слабые стороны. К сильным сторонам относится зрительная память, зрительно-моторная координация и, особенно, зрительное копирование. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

В начале занятий планируется показывать детям на большом мониторе фрагменты яркого интересного фильма, например, про тропики, или про цирк, поддержанные музыкой (по рекомендации музыкального терапевта). Хорошая классическая музыка, как и изобразительное творчество, понятна каждому человеку. Это универсальный инструмент духовного общения. Затем детям будет предложено нарисовать свои впечатления на цветных листах бумаги с помощью пастели, акрила и аппликации. Волонтеры с художественным образованием и добрым характером будут помогать на первых порах. В конце каждого занятия все работы будут обсуждаться и объясняться авторами в дружеской атмосфере.

Таким образом, создатели студии хотят помочь деткам с синдромом Дауна постичь окружающий мир и отразить его в красках, вызвать интерес к жизни и дать свободу общения, которой не хватает таким детям в повседневной жизни. Организаторы уверены, что занятия рисунком и живописью под музыку в лояльном окружении поможет людям с синдромом Дауна накопить опыт общения, преодоления трудностей, опыт самостоятельного принятия решений, не говоря уже о развитии мелкой моторики.
В тандеме с арт-терапией музыка развивает интуицию, скорость и образность мышления. Она может выступать в роли интеллектуального катализатора, усиливающего интуитивное познание внутренних свойств явлений. Создатели студии обещали создать доверительную творческую атмосферу любви и терпения, чтобы дети чувствовали себя комфортно и свободно.

Фонд «Добросердие» помогает детям с синдромом Дауна развивать свои творческие способностиФонд «Добросердие» помогает детям с синдромом Дауна развивать свои творческие способностиФонд «Добросердие» помогает детям с синдромом Дауна развивать свои творческие способности

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.