fbpx
НОВОСТИ
15.08.2012

Понкратову Даниле нужна ваша помощь

Данила родился в июне 2007 года в одном из московских роддомов. Врач, принимавший роды, перерезал пуповину, буквально на несколько секунд поднес малыша к маме, даже не дав ей толком рассмотреть своего сына. Со словами: “Ну вот, с ребенком все в порядке”, – Данилу забрали и куда-то унесли. Сейчас мама мальчика вспоминает, что за те несколько мгновений, которые она видела ребенка, она заметила, что у него какой-то странный сероватый оттенок лица. Но как часто мы видим новорожденных младенцев, особенно, если это ваш первый ребенок, и почему мы должны сомневаться в словах врача, который ясно дал понять, что с малышом все в порядке? В тот момент мама и представить себе не могла, что произошло на самом деле.

Как оказалось, акушерки не заметили, что ребенок в какой-то момент перестал дышать. На фоне сильной гипоксии у Данилы произошло кровоизлияние в головной мозг, повлекшее за собой гибель нескольких участков мозга. О том, что сына сразу после родов отнесли в палату реанимации, Евгения узнала только поздно вечером от своего врача. Малыш пробыл в тяжелейшем состоянии под ИВЛ 7 суток, после чего был направлен в в ДГКБ №13 САО Москвы.

Первое время Евгения постоянно задавалась вопросом, как могло получиться так, что врачи допустили такую оплошность. Но пытаться доказать в суде вину медицинского персонала, работавшего в тот день, она не стала. Она была нужна своему малышу, поэтому на разбирательства просто не осталось ни времени, ни сил.

Каждый день Евгения, как и другие мамочки, приезжала в больницу, сцеживала молоко и кормила Данилу, ухаживала за ним, носила на обследования, вымаливала правду у врачей и лелеяла надежду, что сын поправится. Данила был одним из самых тяжелых детей в отделении, долгое время лежал под капельницей, весь первый месяц жизни его удавалось кормить только через зонд, грудь он не брал и был настолько слаб, насколько можно это вообще представить. Маленький беззащитный комочек. Он даже не плакал, только подбородочек иногда дрожал. Евгения иногда боялась его трогать, потому что не знала как, и он был таким хрупким и крошечным, что ей становилось страшно.

Когда Данила начал брать сосочку и набрал вес до 2100 грамм, его наконец выписали. Евгения везла его на такси домой и все еще не могла поверить, что это ее ребенок – так быстро все произошло. Первые два дня дома она не могла привыкнуть к тому, что теперь у нее есть сын, которому нужен постоянный уход и внимание. Даня был очень слабеньким, почти не плакал, съедал совсем чуть-чуть смеси и много спал. Через несколько дней случилось настоящее чудо – малыш стал брать грудь. С этого момента он начал набирать вес и расти, и Евгения очень скоро перестала всего бояться и поняла, что такое быть мамой.

И все, может быть, было бы не так плохо, если бы не расхождения в лечении у разных врачей и их непродуманные рекомендации. Еще в роддоме врач-реаниматолог говорил маме, что кровоизлияние не такое большое, что Данила будет развиваться и хотя гением и не станет, но сможет учиться. Но после выписки неврологи в один голос твердили, что ребенок очень тяжелый, и нужно срочно заниматься его комплексной реабилитацией. Евгения послушалась врачей, Даниле начали колоть стимулирующие уколы “Кортексина”, делать массаж, ЛФК, физиотерапию. И тогда на семью свалилось второе горе – у Данилы появилась эпиактивность, которая проявлялась в виде вздрагиваний, похожих на младенческие, но более частых. Тогда все те же врачи стали говорить, что ребенку противопоказана комплексная реабилитация, потому что она стимулирует появление эпилепсии. Как же так, ведь они сами назначали ребенку все эти процедуры и препараты? Тогда Евгения с Данилой легли в НПЦ помощи детям в Солнцево, который занимается лечением эпилепсии. Там врачи рекомендовали препарат “Конвулекс”, купирующий приступы. Шло время, вздрагивания пропали, но вместе с ними пропали и все навыки ребенка: Данила с каждым месяцем все больше и больше отставал от сверстников как в физическом, так и умственном развитии.

В какой-то момент Евгения поняла, что мнение врачей – это, безусловно, важно, но слепо следовать их рекомендациям нельзя, иначе будет упущено драгоценное время. Она начала потихоньку дома заниматься с сыном. Когда Дане было около года, он говорил “ма-ма”, “ба-ба”, подпевал “А-а-а-а” в песенке “А-а-а, крокодилы, бегемоты…” и делал еще много чего, что подтверждало его медленное, но развитие. Когда Дане исполнилось 4 года, Евгения отменила злополучный “Конвулекс”. Она очень жалеет, что не сделала этого раньше, все боялась рисковать и верила эпилептологам. Решающую роль в ее выборе против “Конвулекса” сыграла статься знаменитого детского врача, исследователя, Гленна Домана. В ней он пишет, что долгое применение антиконвульсантов приводит к сильной задержке в развитии, что приступы не так страшны, как многим врачам кажется, т.к приступ – это нормальная реакция организма на нехватку кислорода, и организм должен самостоятельно справиться с ней, только в этом случае он будет развиваться. А антиконвульсанты притупляют это борьбу организма с нехваткой кислорода, угнетают работу ЦНС и тем самым еще больше усугубляют нехватку кислорода в организме.

Сейчас у Дани диагноз ДЦП, задержка психо-речевого развития, симптоматическая эпилепсия. Данила ползает, поднимается на колени у опоры, пока самостоятельно не стоит и не может сам подняться, но зато сидит на попе по-турецки несколько минут. У Дани сравнительно неплохо работают ручки, он может ими играть в свои любимые игрушки, листать книжки с твердыми картонными страничками, тянуться и хватать все, что интересно. С ногами у Данилы значительно хуже: спастическая диплегия, подвывихи тазобедренных суставов, которые сформировались на фоне высокого тонуса в области коленного, голеностопного и тазобедренного суставов. В интеллектуальном плане Данила развивается, но очень-очень медленно, и резкий неожиданный скачок вперед может через несколько дней обернуться полным провалом. Так, например, в мае 2011 года Данила очень любил показывать у плюшевого зайца нос, тыкал в него пальчиком. И, о чудо, начал при этом произносить “Но-но”. Это осмысленное обозначение предмета – обрадовались мама и дефектолог в развивающем центре “Надежда”. Но через неделю все это ушло безвозвратно, как бы пессимистично это ни звучало. Даня перестал говорить “но-но” и редко показывает носик у игрушек. Отчего раньше он активно хлопал в ладошки, а сейчас очень редко, как будто он перестает развиваться? Отчего перестает делать то, что раньше доставляло ему столько радости и удовольствия? Ответов на эти вопросы никто из врачей дать не может. А недавно медики предположили, что у Дани может быть, еще и аутизм, потому что мальчик все больше и больше уходит в себя.

Но мама мальчика не сдается. Данила лечился в ДГКБ №18, в Тушинской ДГКБ на методике Войта, потом Евгения научилась делать ее сама дома, как и массаж и ЛФК. Даня ездил на реабилитацию в Евпаторийский ЦДКС, посещал государственные амбулаторные центры развития в Москве (“Лекотека”, “Надежда”). Год назад Евоегия с сыном съездили в Санкт-Петербург в ортопедический институт Турнера и в Центр реабилитации им. Г.Н. Романова. К сожалению, за четыре года Евгении так и не удалось найти в столице невролога, который бы действительно заинтересовался Данькиной проблемой, вдумчиво и скурпулезно подошел бы к лечению, захотел реально помочь. А пока в основном Евгения слышит что-то вроде: “Ну, это типичный случай…”, “А что вы хотите, ребенок-то тяжелый!”, “По вам диссертацию писать можно, а вы хотите все и сразу!”

Евгения так и не смогла выйти на работу после рождения сына, потому что Данила не ходит и не может обходиться без посторонней помощи во время передвижения, принятия пищи, туалета и др. Единственный вариант – интернат, но она, конечно же, не готова пойти на это. В интернате будет упущено драгоценное время, которое можно потратить на развитие ребенка, там он будет ограничен в движении, и за ним, конечно, будет не такой уход, как дома, кроме того, он будет недополучать внимания и маминой любви, что не лучшим образом скажется на его развитии. Больше двух лет назад из семьи ушел папа Данилы. Сейчас он платит небольшие алименты и 2-3 раза в месяц приезжает навестить сына. Мама и бабушка – единственные люди, которые хотят и могут заботиться о Даниле. Но Данила растет и уже сейчас бабушка с трудом может поднять его на руки. Даже Евгении уже не так легко, как несколько лет назад, и она со страхом смотрит в будущее. Друзья и близкие подбадривают, говорят, что все будет хорошо, и Евгения продолжает в это верить и бороться, хотя надежды уже не такие радужные и светлые, как раньше.

Мы просим вас помочь Даниле. В ноябре 2012 года он записан на лечение в “Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями”. 21-дневный курс реабилитации стоит порядка 40 000 рублей, но такой суммы у семьи нет.

Понкратову Даниле нужна ваша помощь

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

1. Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4. Мы оплачиваем реабилитационные мероприятия только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
2. Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
3. Условия предоставления помощи.
  • 3.1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  • 3.3. Мы не оплачиваем счет за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитации (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.
4. Фонд не оплачивает
  • 4.1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4. Мы не оплачиваем аренду жилья.
94 269 858
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
682
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
190
детей получили технические средства реабилитации.
24
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Стать партнером
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.