В начале сентября 2011 года наш Фонд запустил годовую программу «Комплексная реабилитация ребенка с ДЦП». Это новая система оказания помощи детям с детским церебральным параличом, разработанная в нашем Фонде и являющаяся в какой-то мере инновационной. Необходимость создания подобной программы назрела уже давно. Специализируясь на помощи детям с ДЦП, мы, как никто хорошо, понимаем специфику этого сложного и тяжело поддающегося лечению заболевания и осознаем, что ныне действующая система оказания помощи требует немного иного подхода.
Не все знают, что ДЦП – не этиологический диагноз (не отдельное заболевание), а клинический описательный термин, обозначающий нарушения развития движений и положения тела, произошедших из-за поражения развивающегося мозга плода или ребёнка. Основу клинической картины ДЦП составляют двигательные расстройства – параличи, насильственные движения, нарушения мышечного тонуса и координации движений. Часто проявляются глазодвигательные нарушения, нарушения жевания и глотания, расстройства артикуляции, нередки нарушения зрения, слуха, задержки и нарушения развития речи и психики, гидроцефалия, эпилептический синдром, синдромы минимальной мозговой дисфункции.
За аббревиатурой ДЦП скрывается огромное количество отдельных диагнозов, именно поэтому лечение детей с подобным заболеванием – это сложный процесс, требующий индивидуального подхода в каждом отдельном случае. Реабилитация должна начинаться с первых дней жизни и быть комплексной, длительной и непрерывной. Невозможно быстро, раз и навсегда избавиться от подобного заболевания, для достижения устойчивой положительной динамики важно проходить 3-6 курсов лечения в год, заниматься с ребенком в домашних условиях, дополнительно проходить курсы массажа, ЛФК.
Для родителей, чей семейный бюджет и так невелик, оплата столь частых курсов лечения – непосильная задача. Ежедневно в наш Фонд с просьбой оплатить ребенку лечение обращается в среднем 15 семей. Оплачивая один реабилитационный курс, мы, безусловно, помогаем ребенку сделать небольшой шажок в сторону выздоровления. Но единоразовая помощь не может быть эффективна в случае лечения именно детского церебрального паралича. Мы ставим своей целью не помощь ради помощи, а помощь ради выздоровления ребенка. Именно поэтому было принято решение о разработке концепции программы, которая позволит поддерживать семью с больным ребенком на протяжении года, оплачивая расходы по лечению в медицинских учреждениях. Таким образом, будет сохраняться непрерывность и комплексность лечения, что позволит повысить его эффективность. А значит, и эффективность нашей работы поднимется на качественно новый уровень.
В настоящий момент реализуется пилотная версия программы, по итогам которой можно будет провести ее анализ, определить сильные и слабые стороны, откорректировать с учетом выявленных проблем. Принять участие в программе мы предложили 10 малообеспеченным семьям из разных регионов России. На протяжении года (с сентября 2011 по сентябрь 2012 года) эти ребята будут проходить лечение в следующих реабилитационных центрах:
На каждого ребенка Фондом был выделен определенный бюджет, одинаковый для всех участников программы. Сама же схема лечения у всех ребят разная, она зависит от состояния ребенка и рекомендаций лечащего врача. Кто-то по показаниям сможет съездить во все 5 центров по одному разу, а кто-то пройдет несколько курсов лечения всего, к примеру, в двух центрах.
В октябре 2012 года родителями, а также специалистами из медицинских учреждений, участвовавших в программе, будет проведен сравнительный анализ состояния ребенка на сентябрь 2011 года и его состояния после завершения программы. Если в целом программа покажет свою эффективность, она будет усовершенствована, расширена и доработана.
Разумеется, запустив программу комплексной реабилитации, Фонд не прекращает прием новых обращений в рамках текущей деятельности. Мы лишь привносим в нее что-то новое, стремимся развивать ее, сделать более полезной, действенной и разносторонней. Как сказала героиня одной популярной детской книжки Д.Роулинг: «… без прогресса нашим уделом стали бы застой и упадок. Однако прогресс ради прогресса поощрять не следует, ибо большая часть наших проверенных временем традиций в пересмотре не нуждается. Итак, необходимо равновесие между старым и новым, между постоянством и переменами, между традицией и новаторством…»
Мы уверены, что благодаря программе «Комплексная реабилитация ребенка с ДЦП», Фонд сможет гордиться теперь не только количеством мальчишек и девчонок, отправленных на лечение, но и теми результатами, которые наши подопечные достигнут за время работы с нашим Фондом.
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает
