НОВОСТИ
20.03.2013

Юная пермячка доказала, что ДЦП — не приговор

Диагноз «детский церебральный паралич» многим детям не оставляет выбора – спец-интернат, изгнание и пенсия по инвалидности. Евгения Петрова каждый день на своем примере доказывает, что человек с ДЦП может жить полной жизнью и бороться за свои права.

Другой мир

Маленькая Женя родилась семимесячной, врачи сразу забрали ее в инкубатор, потому что боялись за ее жизнь. В годик родители узнали, что у их дочки синдром ДЦП. «У моих родителей большая разница в возрасте – 10 лет, мама родила меня в двадцать – для молодой девушки ребенок с таким заболеванием – это страшный удар.

Когда мне было шесть, она не выдержала такой жизни и ушла, я осталась с папой. Детство я провела в специализированном садике» — рассказывает Евгения. Папа Евгении всегда внушал дочке, что она не инвалид, а просто особенная, он всегда учил ее не обращать внимания на то, как реагируют на нее окружающие: «В первый класс я пошла в обычную школу. Очень боялась, но с одноклассниками мы быстро подружились: они помогали мне, дежурили за меня, носили еду.

Половину второго класса мне пришлось провести в реабилитационном центре в Верхнечусовских городках. А в третьем — я попала в школу-интернат на Гайве. Туда меня отдала мама, вопреки всем протестам папы. Там я чувствовала, что мне проще, легче, потому что вокруг были дети такие же, как я. Только потом я поняла, что интернат – это другая планета, где детей прячут от реальной жизни. Нам рисовали мир в радужных красках, каждый милиционер был для меня Дядей Степой».

Борьба за знания

В девять лет Женя еще не понимала, что аттестат из коррекционной школы станет причиной многочисленных отказов в техникумах и колледжах города: «Директор интерната воспринимала нас как неспособных освоить стандартную школьную программу. Для нас все было упрощено, девятый класс растянут на два года, а о ЕГЭ мы даже не подозревали. После окончания школы я звонила во все техникумы и лицеи, чтобы меня взяли хоть куда-нибудь, хотя моя группа инвалидности не дает ограничений для обучения, но стоило людям только услышать о том, что я инвалид – они просто бросали трубки. Мне повезло с 30 лицеем, туда я поступила на печатника».

Сейчас Евгения учится в Высшей школе экономике на втором курсе на кафедре политологии и истории: «Поначалу я очень хотела поступить в ПГУ. Самостоятельно готовилась к ЕГЭ, потому что денег и времени на репетитора у меня не было. Для поступления мне нужно было набрать минимальное количество баллов, но на очное отделение мне не хватило четырех. Тогда я узнала, что «вышка» набирает историков и политологов и я поступила туда.

Первый курс мне дался без труда, а вот на втором я ощутила всю сложность учебного процесса в «вышке». Но свою общественную деятельность я не оставляю. Так, благодаря моим усилиям у первого корпуса уже появились пандус и перила, мне обещают, что в скором времени они появятся и у третьего корпуса».

Ломка стереотипов

«Бывает так, что я встречаю на улице маму с ребенком, который начинает спрашивать у нее, что со мной. Вместо того чтобы объяснять, она просто быстрее уводит своего ребенка от меня, будто я чудовище какое-то. В мире нет абсолютно здоровых людей, все относительно. Представьте себе красивую девушку, которая страдает мигренью. Друзья позвали ее в клуб, а она не может пойти, потому что у нее сильно болит голова, относительно своих друзей она ограничена. Даже у Бориса Ельцина не было трех пальцев на левой руке и не будь он президентом, он был бы простым человеком с инвалидностью.

Только, когда стереотипы в умах людей будут сломаны, они перестанут нас бояться.У каждого здания появятся пандусы для колясочников, на каждом светофоре будет работать сирена для слабовидящих, а в автобусах исчезнут» — поделилась Евгения.

Именно страх перед людьми непохожими на большинство оставляет инвалидов на обочине жизни: «Когда я была маленькая, мне приходилось часто заказывать специальную ортопедическую обувь, там я видела людей без одной ноги и очень боялась их. Тогда мой папа объяснил мне, что бояться не нужно, это такие же люди, просто им не повезло, и они потеряли ногу».

Среди нас нет инвалидов

Инвалид – это слабый, немощный человек, нуждающийся в посторонней помощи: «Разве можно так называть людей, которые каждый день преодолевают себя, для которых каждое движение – это боль, но они живут. Сходить в магазин – для меня сначала было очень трудно, но трудность перестает быть таковой, когда ты ее преодолеваешь. А разве это не сила духа? А в интернатах детей учат быть слабыми. Дети начинают осознавать, что они другие, что им не место в этом обществе, из интернатов они выходят как волчата. Мне так хочется, чтобы кто-нибудь, встретив меня на улице, не проявил ко мне жалость, а просто подошел и пожал мне руку со словами: «Ты молодец, так держать, у тебя все получится!».

Борьба за права

Людям с ограниченными возможностями приходится бороться не только с недугом , но и за свои права в обществе. Сейчас пенсия по инвалидности составляет около 9 тыс. руб. в месяц: «Эту пенсию от государства я воспринимаю как показатель отношения к инвалидам – мол, ты все равно работать не сможешь, вот тебе пенсия. А такого количества денег хватает только на вещи первой необходимости, потому что инвалидам не нужна красивая одежда, они же не ходят ни на дискотеки, ни в театры. В нашей стране все сделано так, чтобы инвалиды сидели дома и не выходили оттуда».

У Евгении есть цель — создать инициативную группу, которая бы помогла людям с ограниченными возможностями стать частью общества: «Я хочу найти единомышленников, среди которых будут люди с физическими ограничениями и здоровые, и на примере такой группы показать, что мы можем вместе воплощать в жизнь наши идеи. Правда пока это остается только идеей, но я не опускаю руки».

Фото из личного архива

http://neinvalid.ru/novosti/yunaya-permyachka-dokazala-chto-dcp-ne-prigovor/

Юная пермячка доказала, что ДЦП — не приговор

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

 

1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.

3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.

4. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.

5. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.

6. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому, и на какие цели оказывается помощь.

 

1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.

2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.

 

Условия предоставления помощи.

 

1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.

2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.

3. Мы не оплачиваем счета без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.

4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.

5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

 

1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.

2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.

3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.

4. Мы не оплачиваем аренду жилья.

5. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.