НОВОСТИ
20.03.2013

Юная пермячка доказала, что ДЦП — не приговор

Диагноз «детский церебральный паралич» многим детям не оставляет выбора – спец-интернат, изгнание и пенсия по инвалидности. Евгения Петрова каждый день на своем примере доказывает, что человек с ДЦП может жить полной жизнью и бороться за свои права.

Другой мир

Маленькая Женя родилась семимесячной, врачи сразу забрали ее в инкубатор, потому что боялись за ее жизнь. В годик родители узнали, что у их дочки синдром ДЦП. «У моих родителей большая разница в возрасте – 10 лет, мама родила меня в двадцать – для молодой девушки ребенок с таким заболеванием – это страшный удар.

Когда мне было шесть, она не выдержала такой жизни и ушла, я осталась с папой. Детство я провела в специализированном садике» — рассказывает Евгения. Папа Евгении всегда внушал дочке, что она не инвалид, а просто особенная, он всегда учил ее не обращать внимания на то, как реагируют на нее окружающие: «В первый класс я пошла в обычную школу. Очень боялась, но с одноклассниками мы быстро подружились: они помогали мне, дежурили за меня, носили еду.

Половину второго класса мне пришлось провести в реабилитационном центре в Верхнечусовских городках. А в третьем — я попала в школу-интернат на Гайве. Туда меня отдала мама, вопреки всем протестам папы. Там я чувствовала, что мне проще, легче, потому что вокруг были дети такие же, как я. Только потом я поняла, что интернат – это другая планета, где детей прячут от реальной жизни. Нам рисовали мир в радужных красках, каждый милиционер был для меня Дядей Степой».

Борьба за знания

В девять лет Женя еще не понимала, что аттестат из коррекционной школы станет причиной многочисленных отказов в техникумах и колледжах города: «Директор интерната воспринимала нас как неспособных освоить стандартную школьную программу. Для нас все было упрощено, девятый класс растянут на два года, а о ЕГЭ мы даже не подозревали. После окончания школы я звонила во все техникумы и лицеи, чтобы меня взяли хоть куда-нибудь, хотя моя группа инвалидности не дает ограничений для обучения, но стоило людям только услышать о том, что я инвалид – они просто бросали трубки. Мне повезло с 30 лицеем, туда я поступила на печатника».

Сейчас Евгения учится в Высшей школе экономике на втором курсе на кафедре политологии и истории: «Поначалу я очень хотела поступить в ПГУ. Самостоятельно готовилась к ЕГЭ, потому что денег и времени на репетитора у меня не было. Для поступления мне нужно было набрать минимальное количество баллов, но на очное отделение мне не хватило четырех. Тогда я узнала, что «вышка» набирает историков и политологов и я поступила туда.

Первый курс мне дался без труда, а вот на втором я ощутила всю сложность учебного процесса в «вышке». Но свою общественную деятельность я не оставляю. Так, благодаря моим усилиям у первого корпуса уже появились пандус и перила, мне обещают, что в скором времени они появятся и у третьего корпуса».

Ломка стереотипов

«Бывает так, что я встречаю на улице маму с ребенком, который начинает спрашивать у нее, что со мной. Вместо того чтобы объяснять, она просто быстрее уводит своего ребенка от меня, будто я чудовище какое-то. В мире нет абсолютно здоровых людей, все относительно. Представьте себе красивую девушку, которая страдает мигренью. Друзья позвали ее в клуб, а она не может пойти, потому что у нее сильно болит голова, относительно своих друзей она ограничена. Даже у Бориса Ельцина не было трех пальцев на левой руке и не будь он президентом, он был бы простым человеком с инвалидностью.

Только, когда стереотипы в умах людей будут сломаны, они перестанут нас бояться.У каждого здания появятся пандусы для колясочников, на каждом светофоре будет работать сирена для слабовидящих, а в автобусах исчезнут» — поделилась Евгения.

Именно страх перед людьми непохожими на большинство оставляет инвалидов на обочине жизни: «Когда я была маленькая, мне приходилось часто заказывать специальную ортопедическую обувь, там я видела людей без одной ноги и очень боялась их. Тогда мой папа объяснил мне, что бояться не нужно, это такие же люди, просто им не повезло, и они потеряли ногу».

Среди нас нет инвалидов

Инвалид – это слабый, немощный человек, нуждающийся в посторонней помощи: «Разве можно так называть людей, которые каждый день преодолевают себя, для которых каждое движение – это боль, но они живут. Сходить в магазин – для меня сначала было очень трудно, но трудность перестает быть таковой, когда ты ее преодолеваешь. А разве это не сила духа? А в интернатах детей учат быть слабыми. Дети начинают осознавать, что они другие, что им не место в этом обществе, из интернатов они выходят как волчата. Мне так хочется, чтобы кто-нибудь, встретив меня на улице, не проявил ко мне жалость, а просто подошел и пожал мне руку со словами: «Ты молодец, так держать, у тебя все получится!».

Борьба за права

Людям с ограниченными возможностями приходится бороться не только с недугом , но и за свои права в обществе. Сейчас пенсия по инвалидности составляет около 9 тыс. руб. в месяц: «Эту пенсию от государства я воспринимаю как показатель отношения к инвалидам – мол, ты все равно работать не сможешь, вот тебе пенсия. А такого количества денег хватает только на вещи первой необходимости, потому что инвалидам не нужна красивая одежда, они же не ходят ни на дискотеки, ни в театры. В нашей стране все сделано так, чтобы инвалиды сидели дома и не выходили оттуда».

У Евгении есть цель — создать инициативную группу, которая бы помогла людям с ограниченными возможностями стать частью общества: «Я хочу найти единомышленников, среди которых будут люди с физическими ограничениями и здоровые, и на примере такой группы показать, что мы можем вместе воплощать в жизнь наши идеи. Правда пока это остается только идеей, но я не опускаю руки».

Фото из личного архива

http://neinvalid.ru/novosti/yunaya-permyachka-dokazala-chto-dcp-ne-prigovor/

Юная пермячка доказала, что ДЦП — не приговор

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.