В феврале этого года мы начали проводить консультативно-обучающие занятия с детьми-инвалидами и их родителями, участниками проекта длительной поддержки «Тысяча сердец» благотворительного фонда «Добросердие», по адаптированной программе сопровождения «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие)— движение для жизни».
3 семьи, 3 ребенка с ДЦП в возрасте от 3 до 8 лет, 6 родителей, 16 консультативных обучающих сессий, 66 часов занятий. Участники адаптированной программы сопровождения МУВ сейчас прошли больше половины первого цикла занятий.
Если ребенка с ДЦП хотят научить двигаться, то движение (мобильность) нельзя рассматривать в качестве дополнения к ежедневному расписанию, оно должно быть основой расписания. Главный смысл сопровождающей программы МУВ заключается в том, что движение должно стать основной частью ежедневной работы с ребёнком.
Детям с церебральным параличом, участникам нашей программы, иногда даже самые простые движения даются непросто. А их родителям так же непросто организовать реабилитационные мероприятия дома. Обычно родители, проходя с ребенком реабилитационные курсы, не задумываются над тем, как реабилитационные мероприятия помогут их ребенку в обычной повседневной жизни, а им самим в уходе за ребенком. Если им приходилось ставить цели в реабилитации, то они были скорее глобальные: чтобы научился ходить, есть, чтобы развивался, играл как все, учился в школе. Но на курсах реабилитации этому не учат.
Впервые на занятиях по программе сопровождения МУВ родители узнали, что представление о мобильности ребенка можно уместить в 13 базовых видов деятельности дома и в обществе. Базовые виды деятельности можно разделить по поставленным задачам на 16 категорий деятельности и 72 навыка с контрольными точками моторики, которые признаны необходимыми для ежедневной жизни.
Программа выделяет 4 уровня освоения навыков. От 3 уровня владения навыками — на этом уровне улучшается состояние костной системы и функционирование внутренних органов, снижается вероятность развития деформаций суставов и болей. До выпускного – этот уровень владения навыками обеспечивает ребенку независимую мобильность дома и минимальную помощь, необходимую в обществе.
Каждый из детей, участников нашей программы сопровождения, в результате прохождения программы достигнет возможного для себя уровня владения необходимыми для жизни навыками. Приобретение каждого нового навыка улучшит жизнь ребенка и близких, осуществляющих за ним уход.
Участники программы сопровождения МУВ участвуют в 5 консультативно-обучающих сессиях, в которые включены 6 последовательных шагов (этапов) программы.
В самом начале консультативных сессий ни один из родителей, по их собственному признанию, не ожидал такой степени персональной включенности в оценивании двигательных умений ребенка, в постановке целей мобильности и анализе задач, в определении уровня поддержки и плана снижения поддержки.
«Не так-то легко оказалось понять, что же мы родители хотим от своего ребенка в развитии его бытовых навыков» — сказала нам в интервью мама Стародубова Кирилла.
По мнению всех родителей, участников программы, совсем непросто было «докапываться» до истинных двигательных задач. Озвученные в самом начале двигательные цели на поверку оказывались слишком оторванными от реальной жизни ребенка. С интересом и увлечением родители участвовали в поиске наиболее важных и значимых целей, их ранжировании, дроблении на задачи, привязке задач к определенным навыкам.
«Раньше нам не приходилось заниматься ничем таким. Даже не думал, что есть настолько въедливый подход к обучению ребенка простым движениям. Удалось обсудить огромное количество вопросов по развитию движений сына, которые раньше некому было задать» — признался папа Кишкина Вовы.
Особое место на занятиях было уделено определению уровня двигательных способностей ребенка. При оценке контрольных точек моторных навыков все родители отметили подробность методики оценки и большое количество оцениваемых навыков.
«Мы даже не представляли, что Кирилл так много умеет. У него тяжелая степень ДЦП, мы это знаем. А на занятиях мы увидели, как много он может делать. Много из того, что мы даже не думали, что он умеет. Не то, чтобы степень паралича его меньше, нет. Просто в этой степени глубина появилась и Кирилл совсем не на дне», — говорит папа Кирилла.
Не все родители поначалу были готовы к тому, что придется быть последовательным в реализации той стратегии развития движений, которую они выстроили с помощью консультантов МУВ. Мотивация усиливалась с появлением первых результатов в отработке движений, когда можно было ослабить, а в каких-то ситуациях изменить степень поддержки ребенка.
Мы обязательно расскажем о достижениях наших участников, после прохождения всех 6 шагов программы и завершении первого цикла консультационных обучающих сессий.
Подробнее о программе сопровождения «МУВ — движение для жизни» (MOVE — MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION ) можно прочитать здесь:
О реабилитационной программе MOVE
Консультация по программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает