НОВОСТИ
22.07.2020

Продолжаются консультативные-обучающие занятия по адаптивной программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»

В феврале этого года мы начали проводить консультативно-обучающие занятия с детьми-инвалидами и их родителями, участниками проекта длительной поддержки «Тысяча сердец» благотворительного фонда «Добросердие», по адаптированной программе сопровождения «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие)— движение для жизни».

3 семьи, 3 ребенка с ДЦП в возрасте от 3 до 8 лет, 6 родителей, 16 консультативных обучающих сессий, 66 часов занятий. Участники адаптированной программы сопровождения МУВ сейчас прошли больше половины первого цикла занятий.

Если ребенка с ДЦП хотят научить двигаться, то движение (мобильность) нельзя рассматривать в качестве дополнения к ежедневному расписанию, оно должно быть основой расписания. Главный смысл сопровождающей программы МУВ заключается в том, что движение должно стать основной частью ежедневной работы с ребёнком.

Детям с церебральным параличом, участникам нашей программы, иногда даже самые простые движения даются непросто. А их родителям так же непросто организовать реабилитационные мероприятия дома. Обычно родители, проходя с ребенком реабилитационные курсы, не задумываются над тем, как реабилитационные мероприятия помогут их ребенку в обычной повседневной жизни, а им самим в уходе за ребенком. Если им приходилось ставить цели в реабилитации, то они были скорее глобальные: чтобы научился ходить, есть, чтобы развивался, играл как все, учился в школе. Но на курсах реабилитации этому не учат.

Впервые на занятиях по программе сопровождения МУВ родители узнали, что представление о мобильности ребенка можно уместить в 13 базовых видов деятельности дома и в обществе. Базовые виды деятельности можно разделить по поставленным задачам на 16 категорий деятельности и 72 навыка с контрольными точками моторики, которые признаны необходимыми для ежедневной жизни.

Программа выделяет 4 уровня освоения навыков. От 3 уровня владения навыками — на этом уровне улучшается состояние костной системы и функционирование внутренних органов, снижается вероятность развития деформаций суставов и болей.  До выпускного – этот уровень владения  навыками обеспечивает ребенку независимую мобильность дома и минимальную помощь, необходимую в обществе.

Каждый из детей, участников нашей программы сопровождения, в результате прохождения  программы достигнет возможного для себя уровня владения необходимыми для жизни навыками. Приобретение каждого нового навыка улучшит жизнь ребенка и близких, осуществляющих за ним уход.

Участники программы сопровождения МУВ участвуют в 5 консультативно-обучающих сессиях, в которые включены 6 последовательных шагов (этапов) программы.

Продолжаются консультативные-обучающие занятия по адаптивной программе сопровождения «МУВ - движение для жизни»

 

В самом начале консультативных сессий ни один из родителей, по их собственному признанию, не ожидал такой степени персональной включенности в оценивании двигательных умений ребенка, в постановке целей мобильности и анализе задач, в определении уровня поддержки и плана снижения поддержки.

«Не так-то легко оказалось понять, что же мы родители хотим от своего ребенка в развитии его бытовых навыков» — сказала нам в  интервью мама Стародубова Кирилла.

По мнению всех родителей, участников программы, совсем непросто было «докапываться» до истинных двигательных задач. Озвученные в самом начале двигательные цели на поверку оказывались слишком оторванными от реальной жизни ребенка. С интересом и увлечением родители участвовали в поиске наиболее важных и значимых целей, их ранжировании, дроблении на задачи, привязке задач к определенным навыкам.

«Раньше нам не приходилось заниматься ничем таким. Даже не думал, что есть настолько въедливый подход к обучению ребенка простым движениям. Удалось обсудить огромное количество вопросов по развитию движений сына, которые раньше некому было задать» — признался папа Кишкина Вовы.

Особое место на занятиях было уделено определению уровня двигательных способностей  ребенка. При оценке контрольных точек моторных навыков все родители отметили подробность методики оценки и большое количество оцениваемых навыков.

«Мы даже не представляли, что Кирилл так много умеет. У него тяжелая степень ДЦП, мы это знаем. А на занятиях мы увидели, как много он может делать. Много из того, что мы даже не думали, что он умеет. Не то, чтобы степень паралича его меньше, нет. Просто в этой степени глубина появилась и Кирилл совсем не на дне», — говорит папа Кирилла.

Не все родители поначалу были готовы к тому, что придется быть последовательным в реализации той стратегии развития движений, которую они выстроили с помощью консультантов МУВ. Мотивация усиливалась с появлением первых результатов в отработке движений, когда можно было ослабить, а в каких-то ситуациях изменить степень поддержки ребенка.

 

Мы обязательно расскажем о достижениях наших участников, после прохождения всех 6 шагов программы и завершении первого цикла консультационных обучающих сессий.


Подробнее о программе сопровождения «МУВ — движение для жизни» (MOVE — MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION ) можно прочитать здесь:

О реабилитационной программе MOVE

Консультация по программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) до 18 лет, являющимися гражданами РФ, зарегистрированными и проживающими в регионах Москва и Московская область, в лечении и реабилитации, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.
  2. Решение об оказании помощи ребенку-инвалиду в рамках проекта «Движение для жизни» принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом (консультация оплачивается фондом).
  3. Все средства для оказания помощи фонд начинает собирать после вхождения благополучателя в проект.
  4. Мы стараемся собирать средства по возможности быстро, но не можем гарантировать, что средства будут собраны к определенной дате.
  5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому и на какие цели оказывается помощь.

  1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (далее ДЦП) в лечении и реабилитации, в рамках проекта «Движение для жизни» (длительное сопровождение ребенка и его родителей/ухаживающих взрослых).
  2. Мы помогаем законным представителям ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.
  3. Мы оказываем помощь некоммерческим организациям и учреждениям, которые лечат, реабилитируют и обучают детей с ДЦП со средней и высокой степенью функциональных ограничений, в оплате обучения руководителей и сотрудников по программе «МУВ (мобильность, успешность, взаимодействие) – движение для жизни». Оплачиваем покупку специального оборудования, расходных и иных материалов для того, чтобы сделать процесс лечения и реабилитации, социализации и интеграции детей с ДЦП более эффективным.
  4. Мы поддерживаем некоммерческие организации и общественные объединения, которые занимаются с детьми с ДЦП из малообеспеченных семей, конным спортом. Оплачиваем манеж и специальное оборудование для проведения соревнований.
  5. Мы оказываем помощь детям-инвалидам и молодым инвалидам с ДЦП из малообеспеченных семей, занимающихся игрой в бочча в оплате участия в соревнованиях и предсоревновательной подготовке.

 

Условия предоставления помощи.

  1. Мы производим оплаты только после оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будет израсходовано благотворительное пожертвование.
  2. Мы не выдаем средства на руки, мы оплачиваем счета предоставленные благополучателем или переводим средства на счет НКО или учреждения в соответствии с целью и по реквизитам в договоре пожертвования.
  3. Мы считаем обязательным документальное подтверждение благополучателем обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий только после того, как денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

  1. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  2. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.
  3. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  4. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лечебным.
  5. Мы не оплачиваем аренду жилья.

 

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.