НОВОСТИ
22.07.2020
Продолжаются консультативные-обучающие занятия по адаптивной программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»

В феврале этого года мы начали проводить консультативно-обучающие занятия с детьми-инвалидами и их родителями, участниками проекта длительной поддержки «Тысяча сердец» благотворительного фонда «Добросердие», по адаптированной программе сопровождения «МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие)— движение для жизни».

3 семьи, 3 ребенка с ДЦП в возрасте от 3 до 8 лет, 6 родителей, 16 консультативных обучающих сессий, 66 часов занятий. Участники адаптированной программы сопровождения МУВ сейчас прошли больше половины первого цикла занятий.

Если ребенка с ДЦП хотят научить двигаться, то движение (мобильность) нельзя рассматривать в качестве дополнения к ежедневному расписанию, оно должно быть основой расписания. Главный смысл сопровождающей программы МУВ заключается в том, что движение должно стать основной частью ежедневной работы с ребёнком.

Детям с церебральным параличом, участникам нашей программы, иногда даже самые простые движения даются непросто. А их родителям так же непросто организовать реабилитационные мероприятия дома. Обычно родители, проходя с ребенком реабилитационные курсы, не задумываются над тем, как реабилитационные мероприятия помогут их ребенку в обычной повседневной жизни, а им самим в уходе за ребенком. Если им приходилось ставить цели в реабилитации, то они были скорее глобальные: чтобы научился ходить, есть, чтобы развивался, играл как все, учился в школе. Но на курсах реабилитации этому не учат.

Впервые на занятиях по программе сопровождения МУВ родители узнали, что представление о мобильности ребенка можно уместить в 13 базовых видов деятельности дома и в обществе. Базовые виды деятельности можно разделить по поставленным задачам на 16 категорий деятельности и 72 навыка с контрольными точками моторики, которые признаны необходимыми для ежедневной жизни.

Программа выделяет 4 уровня освоения навыков. От 3 уровня владения навыками — на этом уровне улучшается состояние костной системы и функционирование внутренних органов, снижается вероятность развития деформаций суставов и болей.  До выпускного – этот уровень владения  навыками обеспечивает ребенку независимую мобильность дома и минимальную помощь, необходимую в обществе.

Каждый из детей, участников нашей программы сопровождения, в результате прохождения  программы достигнет возможного для себя уровня владения необходимыми для жизни навыками. Приобретение каждого нового навыка улучшит жизнь ребенка и близких, осуществляющих за ним уход.

Участники программы сопровождения МУВ участвуют в 5 консультативно-обучающих сессиях, в которые включены 6 последовательных шагов (этапов) программы.

 

В самом начале консультативных сессий ни один из родителей, по их собственному признанию, не ожидал такой степени персональной включенности в оценивании двигательных умений ребенка, в постановке целей мобильности и анализе задач, в определении уровня поддержки и плана снижения поддержки.

«Не так-то легко оказалось понять, что же мы родители хотим от своего ребенка в развитии его бытовых навыков» — сказала нам в  интервью мама Стародубова Кирилла.

По мнению всех родителей, участников программы, совсем непросто было «докапываться» до истинных двигательных задач. Озвученные в самом начале двигательные цели на поверку оказывались слишком оторванными от реальной жизни ребенка. С интересом и увлечением родители участвовали в поиске наиболее важных и значимых целей, их ранжировании, дроблении на задачи, привязке задач к определенным навыкам.

«Раньше нам не приходилось заниматься ничем таким. Даже не думал, что есть настолько въедливый подход к обучению ребенка простым движениям. Удалось обсудить огромное количество вопросов по развитию движений сына, которые раньше некому было задать» — признался папа Кишкина Вовы.

Особое место на занятиях было уделено определению уровня двигательных способностей  ребенка. При оценке контрольных точек моторных навыков все родители отметили подробность методики оценки и большое количество оцениваемых навыков.

«Мы даже не представляли, что Кирилл так много умеет. У него тяжелая степень ДЦП, мы это знаем. А на занятиях мы увидели, как много он может делать. Много из того, что мы даже не думали, что он умеет. Не то, чтобы степень паралича его меньше, нет. Просто в этой степени глубина появилась и Кирилл совсем не на дне», — говорит папа Кирилла.

Не все родители поначалу были готовы к тому, что придется быть последовательным в реализации той стратегии развития движений, которую они выстроили с помощью консультантов МУВ. Мотивация усиливалась с появлением первых результатов в отработке движений, когда можно было ослабить, а в каких-то ситуациях изменить степень поддержки ребенка.

 

Мы обязательно расскажем о достижениях наших участников, после прохождения всех 6 шагов программы и завершении первого цикла консультационных обучающих сессий.

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

    1.
    Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1.
    Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2.
    Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3.
    Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом Фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4.
    Мы оплачиваем реабилитацию только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5.
    Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6.
    Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7.
    Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
    2.
    Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1.
    Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2.
    Мы помогаем семье ребенка- инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
    3.
    Условия предоставления помощи.
  • 3.1.
    Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2.
    Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в обращении в фонд.
  • 3.3.
    Мы не оплачиваем счета за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4.
    Законный представитель ребенка-инвалида может планировать заезд в реабилитационный центр только после того, как средства за лечение/реабилитацию ребенка поступили от Фонда на расчетный счет реабилитационного центра, в любом ином случае Фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5.
    Мы считаем обязательной отчетность получателея помощи о целевом использовании средств.
    4.
    Фонд не оплачивает
  • 4.1.
    Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2.
    Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3.
    Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4.
    Мы не оплачиваем аренду жилья.