НОВОСТИ
06.12.2020
Занятия по программе МУВ с Литивнюк Марией — результаты работы

Продолжаются занятия по программе МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни! Это программа сопровождения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

У Маши Литвинюк чрезвычайно редкое заболевание – Синдром Паллистера-Киллиана. Дети с данным синдромом рождаются слабыми, с выраженной гипотонией. В дальнейшем происходят тяжелые нарушения статокинетического развития. Фонд помогает Маше в лечении и реабилитации на протяжении трех лет. За это время качество жизни Марии значительно улучшилось.

Из письма мамы: «Этой осенью мы были на приёме у врача, который наблюдает Машу с годика. Он отметил, что при нашем диагнозе у ребёнка нет винтового скручивания позвоночника и диких болей, которые сопровождают этот процесс. Маша достаточно подвижна, её мышцы благодаря регулярным занятиям крепкие».

В конце ноября у Маши начались консультативно–обучающие занятия по программе МУВ. Первая сессия была проведена в домашних условиях, чтобы одновременно оценить и двигательные навыки Маши, и возможность занятий по программе на имеющемся в семье оборудовании.

 

Мнение врача-ортопеда Калачева А.С. (эксперта фонда):

«Маша выросла за то время, что я её не видел. Стала крупнее, весит уже 25 кг. – не пушинка, как была раньше. А физические возможности сопровождающих – родителей и бабушки не безграничны. Умений пока мало. Переобуть, переодеть, посадить на горшок, чтобы выполнить эти нехитрые действия, родители Машу тягают на руках. А зачем? На занятии увидели, что Маша пока неуверенно, но стоит при переодевании с опорой на предмет или колени мамы, может поднять ногу, удерживая вес тела на одной ноге. Нужно тренировать навыки ходьбы, потому что это и стояние, и перенос веса тела с одной ноги на другую. Нужно, чтобы правильно работали мышцы-вертикализаторы, их ещё называют антигравитационными».

На занятиях родители буквально увидели для чего, для каких ежедневных и рутинных бытовых моментов нужно тренировать ходьбу. При помощи консультантов нашли правильный и более лёгкий для Маши и мамы способ пересаживания, не заваливая ребёнка в бок и на маму. Теперь мама будет высаживать Машу на горшок из положения к себе лицом, деликатный и лёгкий способ.

Маша показала высокий выпускной уровень навыков, связанных с сидением и хороший уровень навыков, связанных со стоянием.

Вторая сессия проходила в кабинете для консультаций. Использовался тренажёр ходьбы для оценки двигательных навыков Маши. Выставлялись двигательные цели и задачи для их достижения. Степень развития навыков, связанных с ходьбой, находятся на начальном уровне. Маше и сопровождающим предстоит большая работа по развитию стояния, поворотов во время стояния, переход от стояния к ходьбе и ходьба вперёд в тренажёре.

Отзыв мамы Маши:

«За эти три занятия мы увидели границы. Границы времени. Когда и к чему нам стремиться и что делать. Определились, что нам надо для этого и какие могут возникнуть сложности. Выставили для меня и бабушки важную цель – снижение весовой нагрузки. Я это игнорировала. Просто не знала, что с этим делать. Маша сейчас весит 25 кг, дальше будет больше. Уже сейчас отказывают колени и спина. Оказалось, снизить весовую нагрузку может помочь сама Маша. Только на занятии поняли, что Машу не нужно брать самим. Она может держать свой вес, опираясь на взрослого. Так гораздо легче и как-то по-человечески. Есть в этом тонкие места. Поворот и разворот в положении стоя. Будем работать».

Маша и её родители прошли 3 консультационные обучающие сессии, почти 9 часов занятий. Впереди много работы дома и ещё 2 сессии с консультантами программы сопровождения МУВ.


Подробнее о программе сопровождения «МУВ — движение для жизни» (MOVE — MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION ) можно прочитать здесь:

О реабилитационной программе MOVE

Консультация по программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»

Продолжаются консультативные-обучающие занятия по адаптивной программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»

нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

1. Общие принципы оказания помощи.
  • 1.1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
  • 1.2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, как правило, родителем, действуя в интересах ребенка.
  • 1.3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.
  • 1.4. Мы оплачиваем реабилитационные мероприятия только в тех реабилитационных центрах, которые указаны на сайте нашего фонда.
  • 1.5. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.
  • 1.6. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.
  • 1.7. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.
2. Кому, и на какие цели оказывается помощь.
  • 2.1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.
  • 2.2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП оплатить дорогостоящее лечение или реабилитацию, в т.ч. покупку технических средств реабилитации.
3. Условия предоставления помощи.
  • 3.1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.
  • 3.2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.
  • 3.3. Мы не оплачиваем счет за лечение или реабилитацию без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.
  • 3.4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитации (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.
  • 3.5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.
4. Фонд не оплачивает
  • 4.1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.
  • 4.2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.
  • 4.3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.
  • 4.4. Мы не оплачиваем аренду жилья.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.