Продолжаются занятия по программе МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие) – движение для жизни! Это программа сопровождения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
У Маши Литвинюк чрезвычайно редкое заболевание – Синдром Паллистера-Киллиана. Дети с данным синдромом рождаются слабыми, с выраженной гипотонией. В дальнейшем происходят тяжелые нарушения статокинетического развития. Фонд помогает Маше в лечении и реабилитации на протяжении трех лет. За это время качество жизни Марии значительно улучшилось.
Из письма мамы: «Этой осенью мы были на приёме у врача, который наблюдает Машу с годика. Он отметил, что при нашем диагнозе у ребёнка нет винтового скручивания позвоночника и диких болей, которые сопровождают этот процесс. Маша достаточно подвижна, её мышцы благодаря регулярным занятиям крепкие».
В конце ноября у Маши начались консультативно–обучающие занятия по программе МУВ. Первая сессия была проведена в домашних условиях, чтобы одновременно оценить и двигательные навыки Маши, и возможность занятий по программе на имеющемся в семье оборудовании.
Мнение врача-ортопеда Калачева А.С. (эксперта фонда):
«Маша выросла за то время, что я её не видел. Стала крупнее, весит уже 25 кг. – не пушинка, как была раньше. А физические возможности сопровождающих – родителей и бабушки не безграничны. Умений пока мало. Переобуть, переодеть, посадить на горшок, чтобы выполнить эти нехитрые действия, родители Машу тягают на руках. А зачем? На занятии увидели, что Маша пока неуверенно, но стоит при переодевании с опорой на предмет или колени мамы, может поднять ногу, удерживая вес тела на одной ноге. Нужно тренировать навыки ходьбы, потому что это и стояние, и перенос веса тела с одной ноги на другую. Нужно, чтобы правильно работали мышцы-вертикализаторы, их ещё называют антигравитационными».
На занятиях родители буквально увидели для чего, для каких ежедневных и рутинных бытовых моментов нужно тренировать ходьбу. При помощи консультантов нашли правильный и более лёгкий для Маши и мамы способ пересаживания, не заваливая ребёнка в бок и на маму. Теперь мама будет высаживать Машу на горшок из положения к себе лицом, деликатный и лёгкий способ.
Маша показала высокий выпускной уровень навыков, связанных с сидением и хороший уровень навыков, связанных со стоянием.
Вторая сессия проходила в кабинете для консультаций. Использовался тренажёр ходьбы для оценки двигательных навыков Маши. Выставлялись двигательные цели и задачи для их достижения. Степень развития навыков, связанных с ходьбой, находятся на начальном уровне. Маше и сопровождающим предстоит большая работа по развитию стояния, поворотов во время стояния, переход от стояния к ходьбе и ходьба вперёд в тренажёре.
Отзыв мамы Маши:
«За эти три занятия мы увидели границы. Границы времени. Когда и к чему нам стремиться и что делать. Определились, что нам надо для этого и какие могут возникнуть сложности. Выставили для меня и бабушки важную цель – снижение весовой нагрузки. Я это игнорировала. Просто не знала, что с этим делать. Маша сейчас весит 25 кг, дальше будет больше. Уже сейчас отказывают колени и спина. Оказалось, снизить весовую нагрузку может помочь сама Маша. Только на занятии поняли, что Машу не нужно брать самим. Она может держать свой вес, опираясь на взрослого. Так гораздо легче и как-то по-человечески. Есть в этом тонкие места. Поворот и разворот в положении стоя. Будем работать».
Маша и её родители прошли 3 консультационные обучающие сессии, почти 9 часов занятий. Впереди много работы дома и ещё 2 сессии с консультантами программы сопровождения МУВ.
Подробнее о программе сопровождения «МУВ — движение для жизни» (MOVE — MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION ) можно прочитать здесь:
О реабилитационной программе MOVE
Консультация по программе сопровождения «МУВ — движение для жизни»
Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.
Общие принципы оказания помощи.
Кому и на какие цели оказывается помощь.
Условия предоставления помощи.
Фонд не оплачивает