ИСТОРИИ ПРЕОДОЛЕНИЯ

Анастасия Аброскина

Ищите то, что вы можете делать.
И боритесь за качество этого дела, если хотите чего-то добиться

Первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина — о себе, родительской опеке, дефиците уважения, об отношениях инвалидов с самими собой и с обществом.

«В детстве на меня все таращились. И до сих пор таращатся. Я очень рано поняла, что я не такая, как все. И тогда я стала думать: если я не такая, как все, то какая я? Этот вопрос привел меня сначала в спорт, потом в мединститут, а потом вообще в модельный бизнес. Начиная делать что-то новое, я всегда пыталась ответить на вопрос — какая я?», — говорит о себе 25-летняя Анастасия Аброскина.

Анастасия АброскинаВ модельном бизнесе Настя восемь лет. В 2008 году, втайне от родителей она зарегистрировалась на сайте моделей, разместила свои фотографии и пошла по кастингам. Кто-то давал от ворот поворот, а кто-то удивлялся и в восторге соглашался на эксперимент. Сейчас в модном мире модель с ДЦП не вызывает уже такой острой реакции.

А до модного мира был конный спорт. Настя — шестикратный чемпион России по паралимпийской конной выездке. На лошади провела восемь лет и закончила спортивную карьеру, когда, выйдя замуж, ждала ребенка в 2011 году.

Проект Bezgraniz Couture, где занимаются созданием функциональной современной одежды для людей с инвалидностью, принял Анастасию в 2012-м. Сначала она выходила на подиум, а потом вместе с дизайнерами стала работать над коллекцией для людей с ДЦП как эксперт.
Училась на врача, но перешла на искусствоведческий и стала художником.

Настя — один из создателей проекта «Вдохновлен тобой», рассказывающего истории успеха взрослых людей с ДЦП, показывающего, какими они могут быть красивыми.

В 2015 году Настя выступила на конференции TEDx, рассказывая о том, какие проблемы есть у людей с ДЦП, как с ними жить, как матери сделать все зависящее от нее, чтобы у ребенка не было ДЦП, или, если ты мать с ДЦП, как родить нормально?

Настя выступает с лекциями о ДЦП, общаясь со всеми, кто хочет больше узнать об этом заболевании. Своей целью она считает просвещение.

«Я комфортно ощущаю себя в слове “инвалид”»

Анастасия Аброскина

— Состояние моего здоровья — в моих руках. Я занимаюсь фитнесом, йогой. Два раза в год прохожу реабилитацию в специальных реабцентрах. Это только кажется, что взрослому человеку с ДЦП реабилитация не нужна — еще как нужна! Слово «детский» порождает такой стереотип. Не знаю, зачем оно нужно, — в интернациональном сообществе заболевание называют просто «церебральный паралич».

Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят. Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами. Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.

Я комфортно ощущаю себя в слове «инвалид». Если посмотреть на жизнь как на спектакль, то это — моя роль. Она не плохая и не хорошая, просто моя. Я принимала себя, свою инвалидность. Я принимаю всех людей, вне зависимости от того, здоровы они или нет.

Инклюзия — это про принятие непохожих

Анастасия Аброскина

Анастасия принимает участие в разработке дизайна одежды для людей с ДЦП. Для нее это тоже важное дело: «Мне нравится, что я не только модель, но и сама что-то создаю. Это добавляет самоуважения».

Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте.  одной стороны, у нас говорят об инклюзии, а с другой — в обществе есть не только неприятие инвалидов — здоровыми людьми, а здоровых — инвалидами, но и холодок между разными категориями инвалидов.

Меня недавно спросили: «Как ты думаешь, почему спинальники не любят общаться с дэцэпешниками?». А я и не замечала такого. Пригляделась — правда, что-то есть.

Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих. 

Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.

У терминаторов свои недостатки

Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.

Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!

Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.

Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.

Не плыву туда, где могу утонуть

Анастасия Аброскина

Если не хочешь разочароваться в себе, не надо от себя требовать невозможного. Это мой принцип.

У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП. Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь.

Ищите то, что вы можете делать. И боритесь за качество этого дела, если хотите чего-то добиться. Можно, конечно, просидеть всю жизнь на месте, потому что «я — инвалид, мне все должны, я ничего сам не могу». Но ведь это тоска.

Плохо, когда «инвалидность» культивируется: например, нарисовал мальчик с ДЦП картину. О, он нарисовал ее ногами, давайте сделаем выставку, продадим ее! Но нужно продавать хорошие картины, а не «картины инвалида».

У модели должна быть изящная поза. И я смогла

Анастасия Аброскина

О модельном бизнесе я мечтала всегда, хотя все было против этого. Но это — мое. Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.

Я должна была стать просто хорошей моделью. Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь.

У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала. Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.

Обожаю капризных лошадей

Анастасия Аброскина

Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей. Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!

Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.

Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно. Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.

Звездность или профессионализм?

Анастасия Аброскина

У меня был период «звездности». Мне было лет 16-17, у меня не было равных по силе соперников в конном спорте — и голова кружилась, потому что я всегда побеждала. «Звездность» сошла на нет, когда я повзрослела, вышла замуж. Родилась дочь, которая забрала все внимание окружающих себе.

Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.

У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.

Когда я начинаю «звездить», вспоминаю этого парня. И говорю себе, что фокусироваться надо не на сиюминутном интересе к себе, а к оттачиванию профессиональных навыков. Это гораздо важнее.

Не все «звездные» инвалиды это делают — им кажется, что они смогут вечно эксплуатировать свою инвалидность. Но это не так. Например, у меня есть цель — просветительская. Я рассказываю людям о том, как жить с ДЦП. И оттачиваю навыки, свою коммуникацию с миром строю так, чтобы эту цель достигать.

Почему дети-инвалиды сбегают от мам

Анастасия Аброскина

Я стараюсь быть адекватной мамой. Не запрещаю дочери что-то делать, не объяснив, почему этого делать не надо. Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.

Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.

Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.

У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.

Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.

Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.

Ключ к нормальной жизни

Тех, кто нас слабее, мы не хотим уважать. Есть масса причин для того, что матери детей с инвалидностью не готовы думать об уважении к своим детям. Они сильнейшим образом переживают за них, жалеют их, готовы на все, но ключ к нормальной жизни — в уважении. Не в ответственности, ни в опеке. И даже не в любви — у нее порой такой градус, что можно обжечься.

Анастасия Аброскина

Пространство другого человека — важно, личный опыт другого человека, его чувства — это важно. Я очень надеюсь, что пройдет время, и наше общество, мы все, научимся уважению.

Фото: Павел Смертин
Текст: Наталья ВОЛКОВА
Источник: miloserdie.ru

Дария Шевелева
Когда одна дверь счастья закрывается, открывается другая; но мы часто не замечаем ее, уставившись взглядом в закрытую дверь
Подробнее
Максим Мифтахов
Ты стоишь в лучах софитов, зал аплодирует тебе стоя, со всех сторон кричат «Браво!» - мои чувства в такие моменты невозможно описать
Подробнее
Анастасия Аброскина
Ищите то, что вы можете делать.
И боритесь за качество этого дела, если хотите чего-то добиться
Подробнее
Елена Колганова
Сейчас моя мечта и цель – это реализовать большой инклюзивный танцевальный ZUMBA® проект для людей с инвалидностью и без
Подробнее
Флёна Морозова
У меня, как и у каждого человека, возможности для достижения целей безграничны. Но я также знаю - чтобы достичь их, в жизни надо очень много трудиться
Подробнее
Денис Бартош
«Моя жизнь - СПОРТ!» - говорит Денис. Именно занятия бочча зажгли в парне искру и помогли перебороть страх, найти себя и смысл жизни.
Подробнее
Кирилл Финкельман
Своим главным достижением Кирилл считает свою семью. Он и дня не представляет без любимой дочурки, которая родилась в год Олимпиады.
Подробнее
Иван Бакаидов
«Когда программируешь, думаешь, что всемогущ»: как молодой человек с ДЦП помогает заговорить людям с речевыми нарушениями
Подробнее
нужна помощь

Принципиальные подходы Благотворительного фонда «Добросердие» к оказанию помощи в лечении и реабилитации детей с ДЦП.

 

Общие принципы оказания помощи.

 

1. Мы оказываем помощь в оплате лечения и реабилитации детям-инвалидам с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).

2. Мы взаимодействуем с законным представителем ребенка, действуя в интересах ребенка.

3. Решение об оказании помощи в лечении или реабилитации детей с ДЦП принимается только после консультации с экспертом фонда – врачом-ортопедом.

4. Мы стремимся оказать помощь максимальному количеству детей, но из-за ограниченности наших ресурсов не можем помочь всем, кто в этом нуждается.

5. Мы не можем гарантировать, что средства будут собраны и счет оплачен к определенной дате.

6. Мы оставляем за собой право отказать в помощи без объяснения причин.

 

Кому, и на какие цели оказывается помощь.

 

1. Мы оказываем помощь детям-инвалидам с ДЦП до 18 лет, являющимся гражданами РФ, проживающими в регионах Москва и Московская область, независимо от национальности, убеждений, вероисповедания.

2. Мы помогаем семье ребенка-инвалида с ДЦП в оплате лечения или реабилитации, в т.ч. оплате технических средств реабилитации.

 

Условия предоставления помощи.

 

1. Мы не переводим средств на счет законного представителя ребенка, мы оплачиваем счет на лечение или реабилитацию за законного представителя ребенка.

2. Мы считаем обязательным документальное подтверждение законным представителем ребенка обстоятельств и фактов, на которые есть ссылки в письме-обращении в фонд.

3. Мы не оплачиваем счета без оформления договора пожертвования, регламентирующего как, на что и в какие сроки будут эти средства израсходованы.

4. Законный представитель ребенка-инвалида может планировать точную дату лечения (в т.ч. обследований) или реабилитационных мероприятий (в т.ч. приобретения ТСР) только после того, как  денежные средства поступили от фонда на расчетный счет организации, выставившей счет. В иных случаях фонд не несет никаких обязательств по оплате.

5. Мы считаем обязательной отчетность законного представителя ребенка (родителя) о целевом использовании средств в соответствии с договором.

 

Фонд не оплачивает

 

1. Мы не оплачиваем услуги экстрасенсов, биоэнергетиков, шаманов, колдунов и ясновидящих.

2. Мы не оплачиваем продукты питания, за исключением случаев, когда питание является лекарством.

3. Мы не оформляем никаких документов и ничего не оплачиваем прошедшим числом.

4. Мы не оплачиваем аренду жилья.

5. Мы не оплачиваем курсовую реабилитацию.

 

99 184 958
рублей передано на нужды благополучателей фонда.
782
ребёнка с церебральным параличом получили лечение и реабилитацию.
216
детей получили технические средства реабилитации.
26
медицинских и образовательных учреждений получили необходимое оборудование.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.
Подпишитесь на рассылку
Делимся отчётами, рассказываем о жизни фонда и подопечных.